Accompagner son bébé en fin de vie : les soins palliatifs autour de la naissance

 

«  Donner la vie, pour un humain, ce n’est pas seulement porter en gestation un individu de la même espèce biologique. Donner la vie, c’est accepter d’être pris en otage par un autre ; c’est voir chavirer ses projets et s’en réjouir ; c’est sciemment bifurquer la trajectoire de son devenir vers des rivages inconnus »[1]. « Donner la vie c’est aussi donner sa vie à une autre vie sans savoir à l’avance jusqu’à quelle extrémité ce don de soi pourra conduire… ». 

 

Au cours de  la grossesse, au moment de la naissance ou dans les premières semaines de vie, il arrive que le pronostic vital d’un nouveau-né soit engagé. Les parents et l’entourage sont alors plongés dans une incertitude et une profonde détresse. Les services de maternité ou de réanimation néonatale proposent un accompagnement pour le bébé, ses parents et pour les autres membres de la famille.

Ce dossier a été conçu pour les parents et leur entourage qui accompagnent un bébé à naître ou déjà né en situation de fin de vie, voire décédé avant, pendant ou après sa naissance. Il a été élaboré pour leur proposer un espace d’information et de soutien sur ce sujet douloureux et difficile, notamment en mettant à disposition les ressources existantes.

 

Les soins palliatifs autour de la naissance : de quoi parle-t-on ?

Accompagner son bébé en fin de vie, une épreuve douloureuse

En fonction des situations, un accompagnement spécifique

Un cadre législatif pour soutenir les parents

Et pour les frères et sœurs du bébé, quel accompagnement ?

Comment les professionnels peuvent accompagner les parents

Le deuil périnatal, un deuil singulier

Ressources

Entretien avec le Dr Pierre Bétremieux, médecin hospitalier et spécialiste en néonatalogie et réanimation néonatale

Entretiens-vidéos avec Isabelle de Mézerac, présidente de l'association SPAMA

Entretien-vidéo réalisé par Sparadrap avec Céline Ricignuolo, psychologue dans le service de réanimation néonatale de l’hôpital de Meaux et membre de Clepsydre

 

Le contenu de ce dossier a été élaboré par l'équipe du Centre National de Ressources Soin Palliatif avec les contributions de :

 

  • Dr Pierre Bétrémieux, médecin hospitalier retraité et spécialiste en néonatalogie et réanimation néonatale
  • Isabelle de Mézerac, présidente de l’association SPAMA
  • Céline Ricignuolo, psychologue dans le service de réanimation néonatale de l’hôpital de Meaux et membre de Clepsydre, association réunissant des psychologues de services de réanimation néonatale et pédiatrique de Paris et d’Ile-de-France
  • EIRENE -  Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques CHRU de Lille, en particulier, Anne-Lise COUSIN, psychologue



[1] MATTEI J.F., « Préface », in « Un enfant pour l’éternité » De MEZERAC I., éditions du Rocher, 2004, p.11