Accompagner son bébé en fin de vie, une épreuve douloureuse

 

Un choc émotionnel

 

Pour les parents qui sont dans une dynamique de naissance et se préparent à accueillir la vie, la mort potentielle de leur bébé est insupportable à concevoir. Ce n’est pas dans l’ordre naturel des choses. Il leur est impossible d’entendre que leur bébé devra être accompagné en fin de vie et qu’un projet de soins palliatifs sera mis en place pour leur enfant.

 

Dans la construction de leur rêve parental, les parents sont loin d’imaginer qu’une telle chose puisse leur arriver. L’annonce d’une pathologie fœtale grave au cours de la grossesse surtout si le pronostic vital est engagé, une naissance dans l’extrême prématurité ou la survenue de complications non décelées au moment de l’accouchement, ou après la naissance, constituent des événements bouleversants. Les repères sont bousculés. L’histoire de chaque parent va être désorganisée[1]. Les parents peuvent se sentir complètement démunis et perdus.

 

Les parents ne comprennent plus alors leurs réactions et peuvent avoir l’impression de perdre le contact avec la réalité. Des sensations de confusion, d’étrangeté, de dépersonnalisation, de vivre un cauchemar peuvent apparaître. Des émotions extrêmement intenses et violentes – angoisse, colère et peur – peuvent les envahir dans ces moments. La douleur est immense, incommunicable. Chantal Haussaire-Nicquet écrit dans son ouvrage : « Il me semblait que ma propre vie cherchait à s’enfuir hors de moi en pleurant son désespoir »[2].

 

Ces sentiments violents sont à la hauteur de la violence de la situation vécue.

Les mots prononcés, les gestes, l’attitude des interlocuteurs vont rester gravés dans la mémoire des parents.

Face à cette situation insupportable, les parents vont réagir différemment en fonction de plusieurs facteurs, tels que leur personnalité, leurs ressources, leur contexte de vie, leurs expériences individuelles, le soutien qu’ils vont trouver, etc.

 

 

Une temporalité différente

 

A l’annonce de la gravité du pronostic vital de leur bébé, les réactions des parents et des proches sont très variables d’une personne à l’autre : sidération, inhibition, évitement, déni, angoisse, colère, dévalorisation, etc.

 

Il peut exister, dans certaines situations, une forme de décalage entre le temps psychique des parents et le temps médical. Accorder ces deux temps n'est pas toujours facile.

 

Certaines fois, après une réunion de concertation de l’équipe pluridisciplinaire, une décision de prise en charge en soins palliatifs pour le nouveau né peut être énoncée dès le premier entretien avec les parents. De leur côté, les parents sont dans une temporalité différente et ont besoin de cheminer pour pouvoir entendre une telle décision concernant leur bébé.

 

Ce contexte émotionnel va rendre le plus souvent difficile la prise d’une décision concernant la situation de l’enfant.

 

Le ressenti de l’attente est également très variable. Il relève souvent de l’insupportable. Les examens médicaux complémentaires, des informations médicales précises ou encore l’attente de la mort prochaine sont toujours des moments extrêmement difficiles à vivre pour les parents car ils sont chargés d’incertitude et de questions. Souvent, l’angoisse et l’espoir s’entremêlent.

 

Des sentiments de dévalorisation et d’impuissance

 

Les sentiments de culpabilité à l’égard du bébé peuvent envahir les parents à différents moments.

 

Certains parents peuvent éprouver un sentiment de dévalorisation et d’impuissance, une remise en question de leurs capacités parentales. Le rôle des professionnels consiste à les aider à traverser cette situation. Les parents sont  sensibles à ce que les professionnels leur renvoient en miroir : même dans ces circonstances, on veut rester parents, on veut pouvoir décider pour son enfant, on veut choisir la façon de l’accompagner et d’organiser les obsèques. 

 

Certains parents peuvent verbaliser leurs difficultés auprès de leurs autres enfants. Ils sentent avoir perdu confiance dans leurs compétences parentales et avoir l’impression de ne plus savoir être parents. Certains expriment leurs craintes de les négliger et d’autres au contraire de trop s’appuyer sur eux.

 

 

Au sein du couple

 

Toute la dynamique conjugale va être bouleversée. Les parents ne représentent pas une seule entité mais deux personnes distinctes avec deux histoires singulières, deux personnalités et deux manières de réagir et de faire face à la même situation. Chacun va vivre différemment ce traumatisme et va réagir selon sa personnalité, son histoire et ses ressources.

 

La temporalité n’est parfois pas la même pour chaque parent. Le risque est de ne plus parvenir à se comprendre, d’avoir un « étranger à demeure », ce qui peut renforcer le sentiment de solitude dans cette épreuve à traverser[3].

 

Il peut être aidant de parler des différences dans le vécu de chacun en restant respectueux et à l’écoute des ressentis de son partenaire.

 

 

Introduction

Les soins palliatifs autour de la naissance : de quoi parle-t-on ?

Accompagner son bébé en fin de vie, une épreuve douloureuse

En fonction des situations, un accompagnement spécifique

Un cadre législatif pour soutenir les parents

Et pour les frères et sœurs du bébé, quel accompagnement ?

Comment les professionnels peuvent accompagner les parents

Le deuil périnatal, un deuil singulier

Ressources

Entretien avec le Dr Pierre Bétremieux, médecin hospitalier et spécialiste en néonatalogie et réanimation néonatale

Entretiens-vidéos avec Isabelle de Mézerac, présidente de l'association SPAMA

Entretien-vidéo réalisé par Sparadrap avec Céline Ricignuolo, psychologue dans le service de réanimation néonatale de l’hôpital de Meaux et membre de Clepsydre

 

Le contenu de ce dossier a été élaboré par l'équipe du Centre National de Ressources Soin Palliatif avec les contributions de :

 

  • Dr Pierre Bétrémieux, médecin hospitalier retraité et spécialiste en néonatalogie et réanimation néonatale
  • Isabelle de Mézerac, présidente de l’association SPAMA
  • Céline Ricignuolo, psychologue dans le service de réanimation néonatale de l’hôpital de Meaux et membre de Clepsydre, association réunissant des psychologues de services de réanimation néonatale et pédiatrique de Paris et d’Ile-de-France
  • EIRENE -  Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques CHRU de Lille, en particulier,Anne-Lise COUSIN, psychologue

 


[1] SOUBIEUX, M.J (2008) Le berceau vide. Deuil périnatal et travail de psychanalyste, editions ères, p 43

[2] HAUSSAIRE-NIQUET, C (1998), L’enfant interrompu. éditions Flammarion

[3] GILBERT.V (2013) « Le bébé en soins palliatifs : l’accompagnement psychologique des parents »  Le Carnet psy, 2013/8 N°175, pp.32-34