Aidant(s) : quelle(s) définition(s) ?

Aidant naturel, aidant proche, aidant informel, aidant familial, aidant familier, aidant non professionnel, tous ces termes se retrouvent lorsque l'on évoque les aidants, acteur devenu indispensable dans le système de soins. Mais quelle différence entre tous ces termes ? Presque aucune, le rôle est le même, seul le lien par rapport à la personne aidée peut différer.

 

 

Commençons avec des définitions

 

Le Collectif inter-associatif d'aide aux aidants familiaux (CIAAF), l'Association des paralysés de France (APF), la Confédération des associations familiales de l'Union européenne (COFACE), l'Union nationale des associations familiales (UNAF) lors de la Conférence de la famille de 2006 ont défini un aidant comme « la personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment  : nursing, soins, accompagnement à l'éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques, ... », définition reprise dans la Charte européenne de l'aidant familial de 2007.

 

La notion d'aidant naturel est également évoquée à l'article L1111-6-1 du Code de la santé publique « Une personne durablement empêchée, du fait de limitations fonctionnelles des membres supérieurs en lien avec un handicap physique, d'accomplir elle-même des gestes liés à des soins prescrits par un médecin, peut désigner, pour favoriser son autonomie, un aidant naturel ou de son choix pour les réaliser. La personne handicapée et les personnes désignées reçoivent préalablement, de la part d'un professionnel de santé, une éducation et un apprentissage adaptés leur permettant d'acquérir les connaissances et la capacité nécessaires à la pratique de chacun des gestes pour la personne handicapée concernée. Lorsqu'il s'agit de gestes liés à des soins infirmiers, cette éducation et cet apprentissage sont dispensés par un médecin ou un infirmier. Les conditions d'application du présent article sont définies, le cas échéant, par décrêt. »

 

L'article R245-7 du Code de l'Action sociale et des familles, lui, caractérise ainsi l'aidant familial de la personne handicapée : « Est considéré comme un aidant familial, pour l'application de l'article L. 245-12, le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle le bénéficiaire a conclu un pacte civil de solidarité, l'ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu'au quatrième degré du bénéficiaire, ou l'ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu'au quatrième degré de l'autre membre du couple qui apporte l'aide humaine définie en application des dispositions de l'article L. 245-3 du présent code et qui n'est pas salarié pour cette aide. »

 

La Haute autorité de santé (HAS), quant à elle, propose une définition, issue de la traduction de la Charte européenne de l'aidant familial citée plus haut.

 

La Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) dans son rapport de 2011, reprend la définition de l'aidant tel que décrit dans la Charte européenne de l'aidant familial.

 

Un consensus autour d'une définition

 

A travers ces définitions, nous constatons un consensus autour de celle proposée par la Charte européenne. Ces définitions rejoignent le périmètre adopté pour l'étude Handicap santé aidants menée par la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES) en 2008. Les définitions ont en commun le caractère non professionnel de l'aide, sa régularité et son origine dans une situation de perte d'autonomie ou de handicap d'un proche.

 

L'aidant informel est donc défini par son rôle et ses actions auprès de la personne aidée.

 

Les différentes appellations peuvent en plus traduire un lien particulier avec l'aidé : aidant familial fait référence au fait que l'aidant a un lien de parenté avec la personne aidée, aidant naturel et aidant proche également mais de manière plus floue. Avec les autres noms cités en introduction, il peut s'agir d'un ami, d'un voisin, d'une personne d'un réseau d'entraide... tant que cette personne n'est pas rémunérée, sous quelque forme que ce soit, pour son aide.

 

Une réalité à plusieurs facettes

 

Ces définitions de l'aidant ne peuvent pas masquer que ce rôle recouvre des réalités fort différentes en fonction des situations (personnes aidées handicapées, atteintes de maladies évolutives, en phase terminale...). Il est donc parfois difficile pour les instances publiques, les associations, les chercheurs de savoir qui se trouve réellement en position d'aidant et à fortiori de pouvoir établir des typologies.

 

Marina Rennesson, responsable du service information et documentation au CNDR Soin Palliatif

 

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