Un cadre législatif pour soutenir les parents

 

Dans l’accompagnement de son bébé

 

La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie , dite loi Claeys-Leonetti,  fournit à ce jour le cadre législatif de référence pour les enfants comme pour les adultes. Cette loi traite à la fois des obligations des professionnels à l’égard de la personne malade et des droits de celle-ci.

 Ses grands principes s’appuient sur le refus de l’obstination déraisonnable couplé au non-abandon de la personne malade et de ses proches : 
 

  • Le médecin doit tout mettre en œuvre pour soulager la douleur du malade et assurer la qualité de sa fin de vie en dispensant des soins palliatifs ;
     
  • Le respect de la volonté du malade est réaffirmé ainsi que son droit de s’opposer à l’obstination déraisonnable et de refuser un traitement après avoir été informé des conséquences de son choix ;
     
  • Le malade peut exprimer par avance ses souhaits relatifs à la fin de vie s’il n’est plus en capacité de pouvoir exprimer sa volonté ;
     
  • Le malade désigne une personne de confiance dont l’avis prévaut sur tout autre avis non médical dans la prise de toute décision concernant la personne malade.

 

Pour en savoir plus

 

 

 A ce jour, les difficultés et les interrogations sur l’application de cette loi en pédiatrie sont multiples[1]. Notamment par le fait que l’enfant mineur n’est pas en position d’exprimer sa volonté d’un point de vue juridique ; les personnes de confiance sont de fait ses parents. Dans la pratique, même si cette loi ne tient pas compte des spécificités de la pédiatrie, elle propose un cadre réglementaire qui guide la réflexion éthique en l’adaptant à la situation de chaque enfant. Autrement dit, la prise de décision se réalise dans le cadre d’une réflexion collégiale pluridisciplinaire pour chaque situation en y associant la famille ; les décisions cherchant à être prises dans le meilleur intérêt de l’enfant.

 

Parfois, le bébé survit alors que la prise en charge en soins palliatifs a été décidée. Ce qui peut surprendre les médecins et mettre les équipes soignantes dans une position délicate. Ces situations conduisent à une réflexion éthique importante sur la qualité de vie de l’enfant dans la durée. L’évaluation de ces situations est en général très complexe et chargée d’incertitude. Dans certaines situations, l’intervention de professionnels extérieurs s’avère nécessaire.

 

 

Après le décès 

 

La déclaration d'un bébé à l’état civil va dépendre de son âge et des circonstances de son décès[2]. La délivrance médicale « d’un acte d’enfant sans vie » a été revue sur le plan législatif par deux décrets du 20 août 2008.

Voici quelques repères généraux, en lien avec les dernières modifications apportées par les décrets du 20 août 2008[3] :

 

  • Si le nouveau-né est décédé après sa déclaration de naissance à l’état civil, il sera procédé comme pour tout autre décès, à une déclaration de décès, dans le délai légal, par l’hôpital auprès de la mairie de la commune où le décès a eu lieu.

 

  • Si le bébé est né vivant et “viable“, c’est-à-dire né après 22 semaines d'aménorrhées ou ayant un poids supérieur à 500 grammes - et décédé avant sa déclaration à l’état civil, il sera établi un acte de naissance et un acte de décès. La déclaration à l’état civil est obligatoire, ainsi que l’inscription sur le livret de famille. Les funérailles le sont aussi comme pour tout enfant décédé.

 

  • Si l'enfant est né sans vie après 15 semaines d’aménorrhées, que ce soit dans le cadre d’une fausse couche ou bien d’une interruption médicale de grossesse, ou s’il est né vivant “non viable“ - avant 22 semaines d'aménorrhées et avec un poids inférieur à 500 grammes -, les parents reçoivent un certificat médical d’accouchement qui sera établi par un médecin ou une sage-femme, attestant la réalité de l’accouchement et le recueil d’un corps formé et sexué. Ce certificat permet d’obtenir un acte d’enfant sans vie. La déclaration à l’état civil d’un enfant né sans vie est une demande parentale non obligatoire, volontaire et sans délai. Il est possible d'obtenir dans ce cadre un livret de famille, même s’il s’agit d'un premier enfant et que le couple n'est pas marié. Toutefois, aucun nom de famille ne peut lui être donné et aucun lien de filiation ne peut être établi. Il est alors possible d'organiser des funérailles individuelles si les parents le souhaitent.

 

Lorsqu’un couple demande l’établissement d’un acte d’enfant sans vie, la famille peut faire procéder, à sa charge, à l’inhumation ou à la crémation du corps, mais en l’absence de cette prise en charge, c’est l’établissement de santé qui doit s’en charger.

Dans les situations d’enfant mort-né viable[4] ou d’enfant né vivant mais non viable, les deux parents peuvent bénéficier des droits ouvrant au congé maternité et paternité.

 

Dans tous les cas, les parents peuvent se mettre en contact avec l’assistante sociale de l’hôpital ou le secrétariat du service où est né le bébé afin d’être informés, aidés et accompagnés dans leurs démarches. Les professionnels peuvent les aider à mieux comprendre les nuances juridiques et leurs effets en matière de droits sociaux.

 

A Paris, le crématorium du Père Lachaise organise depuis 2009 une cérémonie annuelle pour les parents d’enfants qui en auraient déjà organisé une, mais voudraient revivre un moment collectif, ainsi que pour ceux qui n’ont pu ou voulu organiser les obsèques au moment du décès. Cette cérémonie est l’occasion de penser symboliquement ensemble à tous ces enfants.

 

Introduction

Les soins palliatifs autour de la naissance : de quoi parle-t-on ?

Accompagner son bébé en fin de vie, une épreuve douloureuse

En fonction des situations, un accompagnement spécifique

Un cadre législatif pour soutenir les parents

Et pour les frères et sœurs du bébé, quel accompagnement ?

Comment les professionnels peuvent accompagner les parents

Le deuil périnatal, un deuil singulier

Ressources

Entretien avec le Dr Pierre Bétremieux, médecin hospitalier et spécialiste en néonatalogie et réanimation néonatale

Entretiens-vidéos avec Isabelle de Mézerac, présidente de l'association SPAMA

Entretien-vidéo réalisé par Sparadrap avec Céline Ricignuolo, psychologue dans le service de réanimation néonatale de l’hôpital de Meaux et membre de Clepsydre

 

Le contenu de ce dossier a été élaboré par l'équipe du Centre National de Ressources Soin Palliatif avec les contributions de :

 

  • Dr Pierre Bétrémieux, médecin hospitalier retraité et spécialiste en néonatalogie et réanimation néonatale
  • Isabelle de Mézerac, présidente de l’association SPAMA
  • Céline Ricignuolo, psychologue dans le service de réanimation néonatale de l’hôpital de Meaux et membre de Clepsydre, association réunissant des psychologues de services de réanimation néonatale et pédiatrique de Paris et d’Ile-de-France
  • EIRENE -  Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques CHRU de Lille, en particulier,Anne-Lise COUSIN, psychologue
     

[1]  Gaspar N, Nisenbaum N, Auvrignon A. La loi en pédiatrie ; mt pédiatrie 2012 ; 15(1) :3-4doi :10.1684/mtp.2012.0413

[2] Enfant décédé à la naissance : quelles sont les règles d'état civil ?,vosdroits-service-public.fr, mise à jour le 30.05.2014

[3] Décrets n°2008-798 et 2008-800 du 20 août 2008, J.O.F.R, 22 août 2008 et arrêté du 20 août 2008 relatif au modèle  de certificat médical d’accouchement en vue d’une demande d’établissement d’un acte d’enfant sans vie, J.O.R.F. 22 août 2008 ; in « Parce que l’amour ne meurt pas. Ethique et deuil périnatal » sous la dir ROMMELAERE, RAVEZ L (2014). Presses universitaires de Namur

[4] La notion de viabilité a été précisée par circulaire du 22 juillet 1993 au regard des recommandations

de l'OMS et demeure applicable : Limite basse pour l'établissement d'un acte de naissance d'un enfant né vivant : 22 semaines d'aménorrhée ou poids de 500g à l'exclusion de tout autre critère