Comment accéder aux soins palliatifs pédiatriques ?

 

Trouver des soins palliatifs pédiatriques

 

En France, la volonté politique et sociale est de rendre accessibles les soins palliatifs en tous lieux et à toute personne confrontée à la maladie grave et à la fin de vie. En théorie, chaque enfant en fin de vie doit pouvoir bénéficier de soins palliatifs pédiatriques qu’il soit soigné dans un service hospitalier et/ou à son domicile.

 

Pour réaliser cette ambition, des Equipes Régionales Ressources en Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) ont été créées ces dernières années. Ces équipes spécialisées interviennent sur le plan régional et ont un rôle de soutien, de conseil, de formation auprès des différentes équipes soignantes en pédiatrie et auprès des professionnels du domicile. Grâce à l’action de ces équipes et à leur expansion sur le territoire national, les soins palliatifs pédiatriques vont donc se diffuser progressivement dans la pratique des professionnels concernés.

 

Pour les parents, le médecin référent de l’enfant est le meilleur interlocuteur pour proposer le lieu et les modalités de soins adaptés à chaque situation.

 

Consulter le répertoire de structures de prise en charge de la douleur et de soins palliatifs pédiatriques en France, élaboré par le groupe « Enfants Do » 

 

Soigner l’enfant : à l’hôpital ou au domicile ?

 

L’hôpital est le lieu de soins de référence au cours de la maladie grave de l’enfant. Depuis quelques années, les demandes de prises en charge d’enfants en fin de vie à domicile sont devenues plus fréquentes. Parfois, l’enfant et la famille vont formuler le souhait de continuer les soins à domicile. Si l’état de santé de l’enfant le permet, si tous les symptômes et traitements sont stabilisés et gérés, ce projet pourra être élaboré et mis en place en concertation avec les professionnels de l’établissement de soins, l’enfant et sa famille et les professionnels du domicile.

 

Pour certains parents, l’éventuel retour à domicile génère un fort sentiment d’insécurité, tandis que d’autres se sentent désireux et prêts à vivre avec leur enfant malade à domicile si des soins de qualité leur sont garantis.

 

Pour les parents qui préfèrent rester en milieu hospitalier, ils pourront, si la situation le permet, changer d’avis et évoluer dans leur réflexion. Pour les parents qui décident une prise en charge à domicile, les professionnels de l’hôpital resteront disponibles en cas de besoin.

 

Les conditions d’un retour à domicile sont différentes pour chaque enfant et chaque famille. Les parents et l’équipe pluridisciplinaire évaluent la situation, élaborent les différentes possibilités afin de trouver la solution la plus adaptée. L’enfant pourra donner son point de vue mais la décision sera prise en concertation entre les médecins et les parents.

 

Sur le site Internet du groupe Pediadol, le Dr Gatbois, pédiatre responsable du pôle mère-enfant de l’HAD Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, évoque quelques particularités de la prise en charge palliative des enfants en hospitalisation à domicile.

 

 

Etre en relation triangulaire : enfant, parents, professionnels

 

Les professionnels des soins palliatifs pédiatriques travaillent en équipe pluridisciplinaire afin d’accompagner au mieux chaque enfant et chaque famille. En général, ces équipes se composent de : médecin, infirmier ou puéricultrice, aide-soignant ou auxiliaire de puériculture, psychologue, psychomotricien, diététicien, éducateur, assistant social, bénévole, animateur.

 

Chaque professionnel apporte sa compétence spécifique au sein de ces équipes et la concertation y est régulière. Dès le début de la prise en charge et tout au long de la maladie, l’évaluation d’un certain nombre d’éléments va permettre de mieux comprendre les besoins spécifiques de l’enfant et de sa famille : le style de communication de l’enfant et des parents, le fonctionnement familial, le lieu de soins préféré par l’enfant et sa famille, l’environnement de l’enfant, les besoins spirituels, les ressources et les inquiétudes de l’enfant et des parents, les événements de vie dans l’histoire familiale, les difficultés sociales ou financières. De manière complémentaire, les professionnels mettent à disposition de l’enfant et de la famille les compétences et les ressources de réseaux professionnels et d’associations.

 

La participation active des parents est indispensable dans la prise en charge de l’enfant. Les parents détiennent l’autorité parentale et sont toujours associés aux décisions de soins. Pour les soignants, l’accompagnement de l’enfant dans la prise en charge passe forcément par celui de la famille. La relation en triade qui s’installe entre les parents, l’enfant et les soignants est donc nécessaire en soins palliatifs pédiatriques.

 

Connaître le cadre législatif en vigueur

 

                                         

La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie , dite loi Claeys-Leonetti,  fournit à  ce jour le cadre législatif de référence pour les enfants comme pour les adultes. Cette loi traite à la fois des obligations des professionnels à l’égard de la personne malade et des droits de celle-ci.

 

Ses grands principes s’appuient sur le refus de l’obstination déraisonnable couplé au non-abandon de la personne malade et de ses proches : 
 

  • Le médecin doit tout mettre en œuvre pour soulager la douleur du malade et assurer la qualité de sa fin de vie en dispensant des soins palliatifs ;
     
  • Le respect de la volonté du malade est réaffirmé ainsi que son droit de s’opposer à l’obstination déraisonnable et de refuser un traitement après avoir été informé des conséquences de son choix ;
     
  • Le malade peut exprimer par avance ses souhaits relatifs à la fin de vie s’il n’est plus en capacité de pouvoir exprimer sa volonté ;
     
  • Le malade désigne une personne de confiance dont l’avis prévaut sur tout autre avis non médical dans la prise de toute décision concernant la personne malade.

 

Pour en savoir plus

 

 

A ce jour, les difficultés et les interrogations sur l’application de cette loi en pédiatrie sont multiples[1]. Notamment par le fait que l’enfant mineur n’est pas en position d’exprimer sa volonté d’un point de vue juridique ; les personnes de confiance sont de fait ses parents. Dans la pratique, même si cette loi ne tient pas compte des spécificités de la pédiatrie, elle propose un cadre réglementaire qui guide la réflexion éthique en l’adaptant à la situation de chaque enfant. Autrement dit, la prise de décision se réalise dans le cadre d’une réflexion collégiale pluridisciplinaire pour chaque situation en y associant la famille ; les décisions cherchant à être prises dans le meilleur intérêt de l’enfant.

 

Introduction

Que sont les soins palliatifs pédiatriques ?

Comment accéder aux soins palliatifs pédiatriques ?

Comment vivre avec l’enfant gravement malade jusqu’à son décès ?

Comment continuer une vie d’enfant ?

Comment parler avec l’enfant de la maladie et de la mort ?

Comment être auprès de son enfant dans les derniers instants de sa vie ?

Comment vivre après le décès de son enfant ?

Témoignage d'un parent : entretiens vidéo avec Nelly

Entretien avec le Dr Matthias Schell, pédiatre et oncologue

Ressources

 

Le contenu de ce dossier a été élaboré par l'équipe du Centre National de Ressources Soin Palliatif. Mis à jour en février 2017 par l'équipe du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

 


[1]              Gaspar N,  Nisenbaum N,  Auvrignon A. La loi en pédiatrie ; mt pédiatrie 2012 ; 15(1) :3-4doi :10.1684/mtp.2012.0413