Comment continuer une vie d’enfant ?

 

Continuer à aller à l’école

 

Pour l’enfant gravement malade et/ou en soins palliatifs, le désir de poursuivre sa scolarité et d’être entouré de ses pairs est souvent formulé et n'est pas toujours bien compris par le monde des adultes. L’approche de la fin de vie est perçue différemment par l’enfant. Ce dernier n’envisage pas l’école comme le seul lieu des apprentissages pour forger son avenir professionnel futur, mais comme le lieu de la normalité qui le sort de son statut d’enfant malade et lui permet de conserver son statut d’enfant. L’enfant peut même exprimer son désir de préserver ce lieu où il continue à se sentir un enfant « comme les autres » et avoir peur que la maladie vienne prendre une place trop importante au sein de l’école.

Le plaisir d’apprendre, d’être entouré de ses pairs, de ses copains, peut faire partie des projets de vie pour un enfant gravement malade.

 

Au sein de nombreux services hospitaliers les enfants peuvent poursuivre leur scolarité, y compris pendant la période palliative, en adaptant le rythme des enseignements à leur état de santé grâce à des enseignants spécialement affectés à l’hôpital par l’Education Nationale ou à des associations.
 

Le site du Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques propose quelques coordonnées d'écoles au sein des hôpitaux.

 

Continuer une vie d’enfant à l’hôpital

 

Plusieurs professionnels et des associations interviennent auprès d’enfants hospitalisés et de leur famille afin d’améliorer le cadre de vie et les conditions d’hospitalisation des enfants. Que l’enfant retrouve sa place d’enfant au sein du milieu médical, fait partie des priorités des professionnels qui interviennent régulièrement auprès des enfants à travers des jeux, de la musique, des contes.

Parmi eux, les clowns créent des liens avec l’enfant, la famille et les soignants autour du jeu et proposent des moments de distraction et de divertissement.

D’autres associations existent comme « les blouses notes » pour favoriser le développement et la pratique de la musique en milieu hospitalier, « les blouses roses », « magie à l’hôpital », « le rire médecin ».

 

L’hôpital pédiatrique Gatien de Clocheville (CHRU de Tours) présente sur son site Internet les différentes associations intervenant auprès des enfants malades.

 

Introduction

Que sont les soins palliatifs pédiatriques ?

Comment accéder aux soins palliatifs pédiatriques ?

Comment vivre avec l’enfant gravement malade jusqu’à son décès ?

Comment continuer une vie d’enfant ?

Comment parler avec l’enfant de la maladie et de la mort ?

Comment être auprès de son enfant dans les derniers instants de sa vie ?

Comment vivre après le décès de son enfant ?

Témoignage d'un parent : entretiens vidéo avec Nelly

Entretien avec le Dr Matthias Schell, pédiatre et oncologue

Ressources

 

Le contenu de ce dossier a été élaboré par l'équipe du Centre National de Ressources Soin Palliatif