Comment être auprès de son enfant dans les derniers instants de sa vie ?

Lorsque la fin de vie de l’enfant approche, il peut arriver que l’enfant se détache progressivement de ses activités quotidiennes ; par exemple, il se désintéresse de l’école, des activités, des jeux, des visites des frères et sœurs, des amis. L’enfant se recentre sur son état physique et son entourage, souvent ses parents. Ce détachement progressif peut lui permettre de faire les deuils nécessaires et de se préparer à mourir[1]. Que ce soit en milieu hospitalier ou au domicile, la prise en charge vise à soulager l’enfant et lui apporter un confort à tous les niveaux. Encore pendant ces moments particuliers, les parents sont les mieux placés pour adapter les interventions et les soins auprès de l’enfant.

 

Lors des derniers instants, il peut arriver que l’enfant surinvestisse une personne qui l’aidera à vivre au mieux ce passage. Dans certains cas, il peut s’agir d’une personne extérieure à la famille, ce qui lui permet de protéger ses parents. Ces derniers peuvent le vivre mal et ne pas comprendre ce désinvestissement aux derniers moments de sa vie. Les parents et l’entourage de l’enfant peuvent solliciter l’équipe de professionnels et bénévoles dans ces moments particulièrement éprouvants afin de mieux comprendre ce qu’il se joue pour leur enfant malade.

Certains parents expriment leur besoin d’être au plus près de leur enfant et de vouloir partager avec celui-ci ses derniers instants. Le fait de se sentir entourés et aidés concrètement par leur entourage et les professionnels, leur permet de se rendre plus disponibles pour leur enfant.

 

Introduction

Que sont les soins palliatifs pédiatriques ?

Comment accéder aux soins palliatifs pédiatriques ?

Comment vivre avec l’enfant gravement malade jusqu’à son décès ?

Comment continuer une vie d’enfant ?

Comment parler avec l’enfant de la maladie et de la mort ?

Comment être auprès de son enfant dans les derniers instants de sa vie ?

Comment vivre après le décès de son enfant ?

Témoignage d'un parent : entretiens vidéo avec Nelly

Entretien avec le Dr Matthias Schell, pédiatre et oncologue

Ressources

 

Le contenu de ce dossier a été élaboré par l'équipe du Centre National de Ressources Soin Palliatif

 


[1]              CHAREST, MC (2004) « Au chevet de l’enfant atteint d’une maladie à issue fatale » in « Les soins palliatifs pédiatriques » ed Hôpital Sainte Justine p395-414