Comment parler avec l’enfant de la maladie et de la mort ?

 

L’enfant malade évolue sur le plan psychologique à un rythme différent d’un enfant de son âge. L’enfant acquiert un savoir sur lui-même, sur le fonctionnement de la médecine et des hôpitaux. De plus sa place dans la famille est modifiée, il se trouve très tôt confronté à la maladie, ce qui le pousse à développer plus rapidement ses facultés psychiques et intellectuelles pour y faire face[1].

 

L’enfant gravement malade et en fin de vie pourra mieux vivre les difficultés de sa maladie s’il est conscient de ce qui lui arrive. L’associer à ce qu’il se passe peut lui montrer qu’on lui fait confiance et qu’on le sent capable de comprendre et de se situer à sa manière. Parler de la maladie avec lui plutôt que de parler devant lui, peut favoriser une relation de confiance réciproque. Souvent les enfants sont porteurs de ressources qu’on a tendance à sous-estimer comme leur capacité d’adaptation, leur capacité à vivre dans l’instant, à capter et décoder ce qu’il se passe autour d’eux.

 

Quant à la question de savoir s’il faut ou pas parler à l’enfant de sa maladie et/ou de la mort, voire de sa propre mort, il n’existe pas de règles ni d’obligations à ce sujet. Plusieurs paramètres peuvent être pris en compte : l’âge de l’enfant, son contexte socio-culturel, son expérience de vie, sa maturité psycho affective, son attitude face à la maladie, sa capacité et son envie de comprendre les choses. Cette question mérite d’être posée et réfléchie par rapport à chaque situation et avec chaque enfant.

 

Voici quelques repères généraux qui peuvent aider à réfléchir sur la communication avec l’enfant malade :
 

  • Se questionner sur ce qu’il sait déjà de sa maladie et sur ce qu’il veut savoir. Les enfants ne sont pas dupes et en savent beaucoup plus sur leur maladie que ce qu’on croit. Si l’enfant n’aborde pas sa maladie ou ne souhaite pas en parler, cela peut être pour des raisons différentes, comme par exemple qu’il a encore besoin de temps, qu’il ne se sent pas prêt pour en parler, qu’il craint de faire de la peine à ses proches, qu’il a bien saisi qu’il s’agit d’un sujet délicat dont on ne peut pas parler facilement. Etre à l’écoute de l’enfant, peut permettre d’aborder le sujet de la maladie et de la mort lorsqu’il demande à discuter, sollicite l’adulte, pose des questions. Les personnes proches de l’enfant, surtout les parents, pourront sentir à quel moment l’enfant est réceptif et disponible pour communiquer. Cela peut se passer autour d’un jeu ou d’une activité par exemple. L’essentiel étant que l’enfant et l’adulte se sentent disponibles et prêts à communiquer.

 

  • Comprendre ce qu’il veut dire. Les questions ou les remarques qui peuvent paraître naïves peuvent être un moyen de tester son interlocuteur. Souvent il peut y avoir un sens caché derrière les réflexions ou les affirmations. L’enfant communique non seulement par des mots, mais aussi par ses actes, ses gestes, son attitude, son comportement. L’enfant cherche des réponses dans le regard que l’entourage porte sur lui, autant que dans les paroles qu’il entend.

 

  • Le déculpabiliser. La maladie et la souffrance que celle-ci inflige, ne sont pas une punition. L’enfant n’est pas responsable de sa maladie. Le rassurer sur le fait que ses moments de colère ou de tristesse n’ont en rien influé dans la survenue de sa maladie, ni contribué à l'aggraver.

 

  • Le rassurer sur l’amour qu’on lui porte. L’enfant malade peut s’inquiéter d’une diminution de l’amour de ses parents, parce qu’il leur cause du souci, leur fait de la peine et que sa mort les attristera[2]. Parfois, il peut craindre d’être dépassé par son petit frère, d’être responsable de la souffrance de ses parents, de leur crise de couple, de laisser de lui une mauvaise image, d’être oublié, de ne plus être aimé et remplacé par un nouvel enfant. Des peurs ou des craintes parfois insoupçonnées peuvent être source d’inquiétude pour l’enfant. Les parents connaissent bien leurs enfants et savent parfois intuitivement ce qui peut les rassurer ou les réconforter. L’enfant peut simplement avoir besoin d’affection comme d’habitude, d’un câlin, d’un moment privilégié avec son parent.

 

  • Supporter la colère de l’enfant. L’enfant peut parfois exprimer de l’agressivité par son attitude ou son comportement, peut reprocher à ses parents de ne pas avoir pu empêcher sa maladie, de ne pas souffrir comme lui, de ne pas être malades, ou craindre au contraire, qu’ils le soient. Par moments, il peut préférer les soignants, plus gentils ou plus efficaces contre la maladie. Pour les adultes, il s’agit de pouvoir résister aux différentes émotions de l’enfant qui peuvent mettre l’adulte à l’épreuve, lui montrer par son attitude qu’on est toujours là pour lui, que notre amour pour lui reste intact.

 

  • L’aider à s’exprimer. Il existe plusieurs moyens pour favoriser la communication avec l’enfant. On peut échanger à l’aide d’un livre, un film, une bande-dessinée, un jeu, un dessin, en fonction de l’âge de l’enfant et de sa sensibilité.

 

Consulter la bibliographie sélective de livres pour aborder avec les plus jeunes, de 3 à 16 ans, la maladie grave, la mort et le deuil.

 

Introduction

Que sont les soins palliatifs pédiatriques ?

Comment accéder aux soins palliatifs pédiatriques ?

Comment vivre avec l’enfant gravement malade jusqu’à son décès ?

Comment continuer une vie d’enfant ?

Comment parler avec l’enfant de la maladie et de la mort ?

Comment être auprès de son enfant dans les derniers instants de sa vie ?

Comment vivre après le décès de son enfant ?

Témoignage d'un parent : entretiens vidéo avec Nelly

Entretien avec le Dr Matthias Schell, pédiatre et oncologue

Ressources

 

Le contenu de ce dossier a été élaboré par l'équipe du Centre National de Ressources Soin Palliatif



[1]              Oppenheim D. L’enfant et le cancer. Société de Thanatologie, Bulletin n°1994 ; 99/100

[2]              Raimbault. G (1984) L’enfant et la mort.