Comment les professionnels peuvent accompagner les parents

 

Les besoins des parents peuvent être variables. Quelques fois, les parents ne sont pas en capacité de les formuler, de les ressentir, de les verbaliser sur le moment car la violence de la situation qui s’impose à eux leur empêche d’entrer en contact avec leurs émotions. Ces besoins sont parfois formulés plus tard, notamment au cours de leur travail de deuil.

 

Chaque parent va adopter une attitude différente afin de faire face à cette situation insupportable. Certains vont se reposer complètement sur les professionnels et vont se laisser guider dans leurs gestes et attitudes auprès de leur enfant. Certains parents peuvent énoncer leur crainte ou leur désespoir, et vont rester plus « discrets » dans leurs gestes d’affection, tout en restant aussi présents et aimants. D’autres parents vont se montrer plus distants dans leur communication avec les professionnels, dans l’évitement et préfèrent ne pas voir leur enfant car « la douleur serait trop insupportable ».

 

Pour les professionnels, il est important alors de :

 

  • Accueillir la violence de leurs émotions[1] : les parents ont besoin de sentir que les professionnels qui les entourent dans cette épreuve dramatique sont capables de supporter et d’accueillir la violence infligée par ce qu’ils sont en train de vivre : la révolte, le retrait, les cris, les pleurs. La disponibilité, la qualité de l’écoute et l’humanité des professionnels sont souvent très appréciés par les parents.

 

  • Etre à l’écoute et respectueux de leurs émotions :plusieurs émotions s’entremêlent, des phases différentes à des rythmes différents peuvent être traversées par les parents.Lors de chaque entretien avec l’équipe médicale autour de la prise en charge, l’anxiété peut être mêlée d’espoir. Parler des soins palliatifs en service de maternité ou de néonatologie est bouleversant pour les parents et touche souvent aussi les professionnels.

 

  • Le respect du temps psychique de chacun : il arrive que chaque personne, y compris au sein du couple, réagisse différemment pour une même situation. Parfois il peut y avoir un décalage entre le vécu du père et de la mère et pourtant les deux sont les parents d’un même enfant et sont confrontés à la même situation. Cette situation bouleversante résonne différemment dans chacune de leurs histoires. De même, les réponses face à la perte sont singulières. Les professionnels doivent rester sensibles, à l’écoute et respectueux de ces différences.

 

  • Etre informés et associés à la prise en charge : les parents ont besoin d’informations médicales concrètes, de comprendre ce qu’il se passe pour leur enfant, d’avoir des réponses compréhensibles à leurs questions, de se sentir impliqués et entendus dans les prises de décisions. Parallèlement, ils ont besoin d’avoir la certitude que leur enfant est entre de « bonnes mains », qu’il est bien pris en charge, que tous les symptômes dont la douleur et l’inconfort sont soulagés[2]. Enfin, les parents ont besoin de sentir qu’ils sont entourés des professionnels compétents, bienveillants et soucieux du bien être et du confort de leur enfant.

 

  • Leur laisser leur place des parents : les parents ont besoin d’avoir la possibilitéd’être présents auprès de leur enfant autant qu’ils le souhaitent à leur rythme. Certains peuvent éprouver le besoin d’être en contact avec leur bébé dans les différents moments du quotidien et souvent par des gestes simples : le caresser, le toucher, l’habiller, le porter, lui parler, le nourrir, le changer. Vivre ces moments forts avec leur bébé peut permettre aux parents de créer des liens d’attachement avec lui. Les professionnels veillent à leur donner confiance dans leurs compétences parentales et à leur faire participer de manière active à différents soins - soins d’hygiène, massages, positionnements, etc. Les parents ont besoin de sentir qu’ils se comportent réellement en tant que parent auprès de leur enfant.

 

  • Les soins de développement SDD[3] sont un ensemble des stratégies comportementales et des mesures spécifiques visant à réduire le stress du nouveau né et à améliorer son développement. La présence des parents est souhaitée dans les services de réanimation néonatale. Par exemple, la pratique du « peau à peau » consiste à mettre l’enfant contre la peau de son parent où il va se sentir en sécurité et retrouver certaines des sensations familières (battements du cœur, odeurs, etc.). Le parent de son côté, partage un moment relationnel avec son enfant et a le sentiment qu’il donne le meilleur de lui-même.

 

Par ces techniques, souvent guidées par les professionnels, les parents vont progressivement s’approprier leur rôle parental et vont créer un lien d’attachement avec leur enfant.

 

Introduction

Les soins palliatifs autour de la naissance : de quoi parle-t-on ?

Accompagner son bébé en fin de vie, une épreuve douloureuse

En fonction des situations, un accompagnement spécifique

Un cadre législatif pour soutenir les parents

Et pour les frères et sœurs du bébé, quel accompagnement ?

Comment les professionnels peuvent accompagner les parents

Le deuil périnatal, un deuil singulier

Ressources

Entretien avec le Dr Pierre Bétremieux, médecin hospitalier et spécialiste en néonatalogie et réanimation néonatale

Entretiens-vidéos avec Isabelle de Mézerac, présidente de l'association SPAMA

Entretien-vidéo réalisé par Sparadrap avec Céline Ricignuolo, psychologue dans le service de réanimation néonatale de l’hôpital de Meaux et membre de Clepsydre

 

Le contenu de ce dossier a été élaboré par l'équipe du Centre National de Ressources Soin Palliatif avec les contributions de :

 

 

  • Dr Pierre Bétrémieux, médecin hospitalier retraité et spécialiste en néonatalogie et réanimation néonatale
  • Isabelle de Mézerac, présidente de l’association SPAMA
  • Céline Ricignuolo, psychologue dans le service de réanimation néonatale de l’hôpital de Meaux et membre de Clepsydre, association réunissant des psychologues de services de réanimation néonatale et pédiatrique de Paris et d’Ile-de-France
  • EIRENE -  Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques CHRU de Lille, en particulier,Anne-Lise COUSIN, psychologue



[1] DE MEZERAC. I, STORME, L, publication à venir

[2] Les méthodes d’évaluation de la douleur chez le nouveau-né sont totalement au point : elles sont fondées sur l’utilisation d’une grille d’évaluation, reposant sur l’analyse de la posture et de la mimique du bébé. Il existe aujourd’hui tous les moyens thérapeutiques de prendre en charge une éventuelle douleur ou tout simplement le stress du bébé, après sa naissance. Consulter les questions fréquentes sur le site de SPAMA

[3] SAUZE.M.F (2013), « Le processus du deuil en réanimation néonatale » Cahiers de la puéricultrice-janvier 2013-N°263