Comment vivre avec l’enfant gravement malade jusqu’à son décès ?

 

Réorganiser la vie de famille

 

La maladie de l’enfant bouleverse les repères de tous les membres de la famille. Sonannonce peut générer de la sidération. Du temps sera nécessaire pour intégrer et comprendre ce qu’il se passe. De plus, être confronté à la maladie grave d’un enfant peut faire resurgir un questionnement existentiel sur le sens de la vie et nous rappelle nos limites et notre sentiment de finitude. De ce fait, la maladie modifie les rapports familiaux, bouleverse les places et vient questionner chacun sur son rôle et ses valeurs éducatives auprès de l’enfant. La vie de couple peut être perturbée, la relation entre le parent et l’enfant malade se modifie. Au cours de la maladie les relations peuvent évoluer et traverser des étapes différentes. Pour l’enfant malade, des phases de régression (où l’enfant adopte des comportements ou des attitudes comme lorsqu’il était plus petit) peuvent être normales voire nécessaires.

 

Avec le temps, les parents trouvent de nouveaux repères. Ils font appel à leurs ressources pour y faire face et certains vont pouvoir s’appuyer sur leur réseau familial, amical et professionnel.

 

Accompagner son enfant dans l’évolution de sa maladie et vers sa fin de vie est une démarche éprouvante. Face à la même situation, chacun peut la vivre différemment. Les émotions qui resurgissent peuvent être très variées comme l’impuissance, la colère, l’angoisse, la culpabilité, la peur, l’ambivalence, le sentiment d’injustice et la solitude. D’autres difficultés peuvent apparaître : matérielles, professionnelles, sociales, spirituelles.

 

Au cours de la maladie, les parents et les soignants s’efforcent de laisser une place à la « vie ordinaire » de l’enfant. Ils vont porter beaucoup d’intérêt et d’investissement dans l’élaboration des projets de vie tout au long de la maladie. Ces projets, adaptés à chaque enfant, permettent de sortir l’enfant de son statut de malade et vont valoriser son temps de vie. Très souvent, les enfants sont demandeurs de projets qui peuvent paraître « ordinaires » aux yeux des adultes par rapport à ceux que les adultes avaient projetés ou espérés. Par exemple, réintégrer l’école fait souvent partie des demandes régulières des enfants en soins palliatifs pédiatriques[1]. Cette période intense marquée par l’angoisse et l’incertitude, va être jalonnée de moments forts partagés, de rencontres enrichissantes : les projets de retour à domicile, les réunions familiales (les anniversaires, les fêtes de Noël, etc.), les visites d’amis, les temps de jeux, les petits voyages en famille.

 

Identifier ses besoins et trouver des ressources pour accompagner son enfant

 

La vie familiale subit donc des bouleversements et des réaménagements. Avec l’annonce de la maladie, les parents sont en première ligne, souvent très investis et impliqués auprès de leur enfant, ainsi « le devoir de protection associé à leur sentiment d’impuissance, peut les plonger dans un mal-être dont ils ne peuvent sortir qu’en se rendant encore utiles auprès de leur enfant »[1]. L’implication des parents se situe à la fois sur le plan physique, intellectuel et psychique : comprendre ce qu’il se passe pour son enfant malade, assimiler de nombreuses informations médicales complexes, s’adapter au fonctionnement de l’hôpital et des services de soin, intégrer et chercher des informations médicales sur la maladie de son enfant, faire des trajets, des actes de soins à l’enfant, faire face aux dépenses supplémentaires. Souvent, les parents ne s’autorisent pas à admettre la fatigue générée par cette situation au risque de se négliger, de s’épuiser, voire de s’oublier.

Les parents peuvent exprimer différents types de demandes dont certaines sont régulières dans leur discours[2]. Les identifier peut permettre aux parents de les exprimer et de chercher des solutions par eux-mêmes ou auprès des professionnels ou de leur entourage.

 

Certaines demandes concernent plus particulièrement les soignants :

 

  • Avoir du temps et des informations claires pour comprendre ce qu'il se passe pour pouvoir rester acteurs, y compris dans les derniers instants de l’enfant ;
     
  • Se sentir en confiance avec l’équipe médicale et soignante de leur enfant et percevoir que tout est fait au mieux en termes de soins et d’accompagnement ;
     
  • Percevoir que les professionnels sont à leur écoute et disponibles pour échanger autour de la situation de leur enfant ;
     
  • Etre aidés par les professionnels et l’entourage pour profiter pleinement de moments avec leur enfant ;
  • Les associer aux prises de décisions sans leur faire porter le poids de celles-ci ;
     
  • Rester actifs et présents auprès de leur enfant ;
     
  • Etre respectés et compris dans leurs émotions et leurs réactions.

 

D’autres demandes fréquentes relèvent de l’écoute et du partage, parfois du soutien psychologique :
 

Pour certains parents, leur image de bons parents peut avoir été mise à mal par la découverte de la maladie de leur enfant. Certains parents peuvent avoir perdu confiance en leurs capacités parentales et éprouver de la culpabilité quant à la maladie de leur enfant. Parfois l’incompréhension de l’entourage peut renforcer ce sentiment : comment l’enfant a-t-il été nourri ? Que s’est-t-il passé durant la grossesse ? Les entretiens avec les professionnels, les bénévoles, les groupes de parole et les autres dispositifs proposés par les associations, les maisons de parents peuvent être aidants dans ces moments là.
 

Des besoins peuvent exister ou émerger au cours de la maladie sur le plan social et financier. Les parents peuvent se mettre en contact avec l’assistante sociale hospitalière ou de leur lieu de résidence. L’assistante sociale peut organiser les aides légales dont les familles peuvent bénéficier et peut mettre les parents en contact avec des associations de bénévoles - jeux et distractions à domicile pour l’enfant et la fratrie, clowns, troupes de théâtre étudiantes, magiciens, conteurs, etc. les différents congés et allocations existants peuvent représenter un soutien financier durant cette période.

 

 

Des séjours de répit pour l’enfant seul ou des séjours de répit familiaux peuvent être, en fonction du contexte familial, d’un grand soutien. Parmi d’autres organismes, l’association « Les P’tits Cracks » collabore avec PALIPED-RIFHOP[3] et propose des séjours de répit familiaux de cinq jours, pour des familles ayant un enfant souffrant d'une maladie évolutive ou en soins palliatifs. Des activités de détente, ludiques et sportives sont proposées durant le séjour à l’enfant, la fratrie et les parents dans un cadre privilégié.Ces séjours entièrement gratuits, proposés par le médecin référent de l’enfant, ont lieu avec un accompagnement médico-psychologique et une équipe d'animation formée.

 

Consulter l'interview de Matthias Schell sur le site de la Fondation France Répit.

 

Consulter quelques témoignages de parents confrontés à la mort de leur enfant, qui ont été postés sur le site du Réseau Francophone des Soins Palliatifs Pédiatriques. Dans ces témoignages, les soutiens, les petites attentions de l’entourage représentent une aide précieuse et ont permis aux familles de passer plus de temps avec leur enfant malade.

 

 

Impliquer la fratrie

 

Les enfants sont très sensibles à ce qu’il se passe au sein de la famille. Souvent, les membres de la fratrie comprennent très vite les choses dans le regard et l’attitude de leurs parents. De ce fait, toute la fratrie est concernée par la maladie du frère ou de la sœur.

Même si certains parents craignent la réaction de leurs autres enfants, l’expérience prouve que des idées fausses ou des pensées encore plus douloureuses peuvent émerger dans leur imaginaire concernant la maladie de leur frère/sœur.

Parallèlement, accompagner et rester à l’écoute des autres enfants de la fratrie peut rassurer l’enfant malade par rapport à l’avenir, éviter la solitude des uns et des autres. Cela peut aussi atténuer le sentiment de culpabilité par rapport au fait qu’il accapare toute l’attention de ses parents, par exemple. Chaque membre de la fratrie exprimera son besoin de communiquer avec les adultes à des moments différents en fonction de son âge, de sa personnalité, de ses besoins.

 

Les parents peuvent réfléchir, avec l’aide des professionnels de l’équipe soignante, aux mots à employer et quelles informations communiquer aux autres enfants.

 

De façon générale, les non-dits et les mensonges peuvent générer des souffrances et des interrogations : Pourquoi lui et pas moi ? Faut-il tomber malade pour qu’on s’occupe de nous ? Maman est partie enceinte à l’hôpital et est revenue seule. Où est passé notre petit frère ou petite sœur ? Et moi qui ne voulais pas de frère/sœur, suis-je responsable de sa disparition ?

 

Chaque enfant au sein de la fratrie est unique et occupe une place singulière. Grâce à la connaissance qu’ils ont de leurs enfants, les parents sont les mieux à même de décoder leurs besoins et leurs inquiétudes. Ils sont aussi les mieux placés pour communiquer avec leurs enfants. Une communication ouverte et dans la confiance réciproque peut permettre de resserrer les liens dans ces moments difficiles.

 

Introduction

Que sont les soins palliatifs pédiatriques ?

Comment accéder aux soins palliatifs pédiatriques ?

Comment vivre avec l’enfant gravement malade jusqu’à son décès ?

Comment continuer une vie d’enfant ?

Comment parler avec l’enfant de la maladie et de la mort ?

Comment être auprès de son enfant dans les derniers instants de sa vie ?

Comment vivre après le décès de son enfant ?

Témoignage d'un parent : entretiens vidéo avec Nelly

Entretien avec le Dr Matthias Schell, pédiatre et oncologue

Ressources

 

Le contenu de ce dossier a été élaboré par l'équipe du Centre National de Ressources Soin Palliatif



[1]              Ernoult A, (2004). « Le point de vue des parents » in Les soins palliatifs pédiatriques ed de l’hôpital Sainte Justine .p473-505

[2]              Ernoult A, (2001). « Parents, équipe médicale et bénévoles autour de l’enfant en fin de vie ». ed Dunod, p512-531

[3]              PALIPED-RIFHOP, Equipe Régionale Ressource de Soins Palliatifs Pédiatriques, ERRSPP en Île de France
 

[4]           Schell, M, Rougier D, Rollain A et Castaing M « L’enfant en soins palliatifs, l’enjeu de la scolarité dans l’école d’origine » in « La vie…avant, pendant et après Les soins palliatifs pédiatriques », ed du CHU Sainte Justine (2012) p137-147