« Le deuil, une histoire de vie », une brochure réalisée par le collectif interassociatif autour du deuil

Marie Tournigand, déléguée générale de l’association Empreintes Vivre son deuil Ile-de-France.

 

Propos recueillis par Delphine Doré-Pautonnier, responsable de l’information des publics et de la communication au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

 

Le collectif interassociatif autour du deuil, créé en juillet 2015, vient de réaliser une brochure « Le deuil, une histoire de vie ». Avec ce premier projet collectif, il renoue ainsi avec la dynamique impulsée par le Dr Michel Hanus à l’association « Vivre son deuil ».
C’est l’occasion pour le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie de faire partager cette expérience à travers un entretien avec Marie Tournigand, déléguée générale de l’association Empreintes Vivre son deuil Ile-de-France.

 

 

Marie Tournigand, bonjour. Merci de cet entretien pour www.soin-palliatif.org.

Comment est née cette initiative ? Pourquoi avoir travaillé à une brochure interassociative ?

 

En décembre 2013, Empreintes a participé à la réalisation d’une brochure interassociative gratuite intitulée « Maladie grave, maladie évolutive et maintenant ? », autour des soins palliatifs et de la loi dite Leonetti. Le succès de ce projet, son utilité ont très vite montré le manque d’une suite… Comment partager notre expérience auprès des personnes - adultes, adolescents, enfants - en deuil ? Le mot « deuil » est souvent employé mais son sens, sa temporalité, son processus sont méconnus. Sa réalité reste taboue. Or, elle nous concerne tous, y compris les bénévoles et les soignants eux-mêmes, naturellement ! C’est peut-être parce qu’elle concerne chacun que cette question du deuil est tant redoutée.

 

Nous avons souhaité travailler avec des acteurs de soins, des associations qui interviennent lors de la maladie, de l’accident, du suicide, autour du décès ou ensuite auprès des proches. Nous les avons rassemblés en collectif pour, ensemble, mieux diffuser nos connaissances et nos pratiques d’accompagnement.

 

Une brochure spécifique sur le deuil, gratuite a semblé un projet utile, concret, pour que l’apport d’ouvrages spécialisés puisse se retrouver dans un document gratuit, accessible à tous.

 

Quels sont les objectifs de cette brochure ? A qui s’adresse-t-elle et sur quoi porte-t-elle ?

 

Mieux comprendre le deuil, c’est se donner des ressources pour faire face au chagrin, à la peur, à la culpabilité, à la colère. C’est pouvoir mieux comprendre ses proches, vivre cette épreuve pour ensuite la surmonter.

 

L’impact du deuil dans la société est occulté, alors que des risques existent concernant la santé, l’emploi, la scolarité pour les enfants ou les adolescents. Parler du deuil suite à un décès est une question de santé publique. Il n’existe pas un deuil mais des deuils, tous singuliers. Cette brochure évoque des histoires de vies. Elle tente d’apporter des repères pour connaître la réalité du processus de deuil.

 

En France, environ 600 000 décès sont recensés chaque année.

 

« Le deuil, une histoire de vie » s’adresse véritablement à tous. Elle évoque notamment les situations de deuil du conjoint, de l’enfant ou de l’adolescent, du parent ou du grand-parent, des hommes et des femmes, des soignants, le deuil peu ou non reconnu, les deuils multiples, etc.

 

La brochure est conçue pour aborder l’ensemble des situations de deuil dans une écriture simple, accessible, avec une maquette lumineuse, sereine pleine de vie. Elle permet à tout public, y compris aux professionnels et aux bénévoles, de trouver des mots, des ressources pour faire face. Elle explore ce qui impacte le vécu de deuil : le lien au défunt, les circonstances du décès. Elle indique les soutiens possibles professionnels et associatifs avec des coordonnées en Ile-de-France et une orientation pour les régions sur le répertoire national des structures d’accompagnement de deuil sur votre site www.soin-palliatif.org.

 

Combien d’exemplaires ont-ils été tirés ? Comment est diffusée cette brochure et comment peut-on se la procurer ?

 

Le financement accordé par deux fonds de dotation privés et la Fondation des petits frères des pauvres ont permis d’imprimer 160 000 exemplaires gratuits  - 40 pages, format 11x16 cm. L’anonymat des financeurs conditionne une diffusion dans tout lieu public.

 

Depuis le lancement de la brochure « Le deuil, une histoire de vie » au congrès de la Société Française d’Accompagnement, mi-juin à Dijon, les commandes affluent de divers services de soins palliatifs, d’institutions, d’associations, de services funéraires, de particuliers partout en France. 25 000 exemplaires ont été fournis à l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, essentiellement dans les chambres mortuaires, grâce à l’implication de responsables de la Collégiale, mais également dans les Unités de Soins Palliatifs et Equipes Mobiles de Soins Palliatifs de l’AP-HP notamment, grâce aux médecins et psychologues engagés. Pour toute commande ou information : contact@empreintes-asso.com, 01 42 38 07 08 ou sur notre site empreintes-asso.com. Les frais de livraison pour un grand nombre d’exemplaires sont à la charge du destinataire.

 

 

 

 

D’autres projets sont-ils prévus entre les différentes associations du collectif ? Cette démarche va-t-elle se poursuivre et comment ?

 

Véritable levier de sensibilisation et de communication pour les quinze structures partenaires, « Le deuil, une histoire de vie », crée les conditions d’une parole sur le deuil, d’un partage, une demande d’approfondissements ou de soutien. Que ce soit en termes d’information, de type conférences -, de formation ou d’accompagnement, nos structures seront amenées à répondre ensemble aux demandes qui émergent. Elles se connaissent mieux désormais et travaillent ensemble.

 

Ce projet a également renforcé les liens avec le collectif francilien des associations d’accompagnants bénévoles en soins palliatifs et deuil. Empreintes a notamment co-organisé la journée du 21 mai 2016, à l’Hôpital européen Georges Pompidou à Paris, où soins palliatifs et deuil ont pu être abordés ensemble, dans le souci de promouvoir la continuité de l’accompagnent des proches, le repérage des risques de deuils compliqués, une orientation précoce et adaptée.

 

Les prochaines étapes de ce projet sont de diffuser cette brochure dans des lieux publics - mairies, établissements scolaires -, mais aussi dans les entreprises et de la faire connaitre à travers une campagne de presse à l’occasion de la Toussaint.

 

Selon vous, quels sont aujourd’hui les enjeux du bénévolat d’accompagnement du deuil en France ?

 

Différentes études montrent le besoin d’un soutien adapté, global autour du vécu de deuil, personnel mais aussi familial, social, professionnel, financier, spirituel, auquel la psychothérapie ne répond pas toujours. La relation d’aide et de soutien proposée par des bénévoles, formés à l’écoute et au deuil, supervisés par un professionnel, est aidante selon les accompagnés. Cet accompagnement n’est pas assez promu, développé, financé et il requiert des associations expérimentées, sécurisantes et contenantes.

 

L’enjeu pour nos associations, est de faire reconnaitre leur rôle dans la prévention des risques psycho-médicaux-sociaux liés au deuil. Elles doivent se développer pour exister face à l’émergence de soutiens « dématérialisés », parfois « déshumanisés » de sites Internet ou forums sans charte éthique qui risquent de détourner des personnes en deuil vulnérables de l’accès à un soutien adapté, reconnu depuis plus de 20 ans. Sait-on que parmi les personnes que nous accompagnons, presque toutes évoquent des idées suicidaires, que ce risque de suicide chez les personnes en deuil est reconnu dans le rapport de l’Observatoire National du suicide ? Qui en dehors des associations, porte ce témoignage et réclame une meilleure reconnaissance de l’impact du deuil ?

 

Pérenniser un accompagnement individualisé adapté à la singularité de chaque deuil, développer de nouveaux espaces et formes de soutien à un plus large public, c’est notamment ce que la brochure « Le deuil, une histoire de vie » propose. Pour se sentir moins seul, mieux compris.

 

Télécharger la brochure en PDF

 

Commander la brochure (fournir toutes les coordonnées) :

contact@empreintes-asso.com ou 01 42 38 07 08 ou sur notre site empreintes-asso.com

Les partenaires de la brochure « Le deuil, une histoire de vie » : à retrouver sur empreintes-asso.com

Consulter le répertoire national des structures d’accompagnement du deuil