Le développement des soins palliatifs en Europe : entretien avec Phil Larkin

 

Phil Larkin est président de l’association européenne des soins palliatifs - EAPC, European Association of Palliative Care. Dans cet entretien, il présente les actions de l’EAPC et le développement des soins palliatifs en Europe.

 

Propos recueillis par Caroline Tête, documentaliste au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

 

Bonjour Pr Phil Larkin. Nous vous remercions de cet entretien pour soin-palliatif.org. Pouvez-vous décrire l’association ?

 

L’EAPC est une association pluriprofessionnelle qui représente 53 associations dans 32 pays. Nos membres sont essentiels à notre succès. Par notre devise « One Voice, One Vision », notre objectif est de promouvoir l’importance et la contribution potentielle des soins palliatifs au sein des systèmes de santé européens, grâce à un engagement au niveau de l’enseignement, de la recherche et de la politique.

 

Pour mémoire, l’EAPC est actuellement basée à Milan, en Italie parce que dans sa vision initiale, elle était dirigée par deux de ses fondateurs : les professeurs Vittorio Ventafridda et Franco de Conno. Il est important de se rappeler que l’EAPC a été pensée comme une organisation bilingue Anglais-Français. D’ailleurs, de grands noms francophones des soins palliatifs ont fait partie de son développement, comme par exemple, Michèle Salamagne, Philippe Poulain ou Charles-Henri Rapin.

 

L’EAPC est constituée d’un conseil d’administration qui est élu par ses membres. Actuellement, il est composé de 13 membres, chacun représentant un pays de l’Union Européenne et d'un large éventail de disciplines universitaires et cliniques. Notre directrice générale, le docteur Julie Ling, nommée en janvier 2015, a succédé à Heidi Blumhuber, qui avait dirigé l’EAPC avec sa collègue, le docteur Amelia Giordano, depuis plus de 20 ans. Amelia est toujours présente à l’EAPC. Pour ma part, j’occupe la fonction de président pour quatre ans (2015-2019). J’ai été élu par le conseil d’administration. Mon travail consiste à aider à la mise en place de la stratégie et du travail au sein de l’EAPC en collaboration avec Julie Ling et le conseil d’administration et à veiller à ce que l’EAPC conserve sa place de leader mondial des soins palliatifs.

 

Des changements se profilent pour l’avenir de l’EAPC. D’abord, nous rédigeons notre stratégie 2016-2020. Ensuite, nous avons l’intention d’ouvrir un bureau à Bruxelles prochainement, afin que nous puissions renforcer notre image au niveau politique pour mieux influencer l’organisation des soins palliatifs et promouvoir ses bénéfices. Ce processus de changement sera bénéfique, au bout du compte, pour l’EAPC, les soins palliatifs européens et les membres de l’association.

 

Vous avez pris vos fonctions, il y a un peu plus d’un an. A partir de cette expérience, quelle est la situation des soins palliatifs en Europe en termes d’informations, d’éducation et de recherche (missions que s’est donnée l’EAPC) ? Quels en sont les grands chantiers pour l’EAPC ?

 

Il est difficile de savoir par où commencer. Il y a tant de choses à faire. Je suis impliqué dans l’EAPC depuis de nombreuses années et j’ai vu beaucoup de changements positifs pour les soins palliatifs pendant cette période. Une question qui demeure importante reste le débat sur les soins palliatifs comme une spécialité ou comme un enseignement de médecine générale. Mon opinion personnelle est que dans certains pays, développer les soins palliatifs comme une spécialité peut être le seul moyen d’accéder au système de santé. Etant donné la position de l’Organisation Mondiale de la Santé - OMS - sur les soins palliatifs comme un enjeu de santé publique, il semble important que nous fassions tout notre possible pour intégrer les soins palliatifs aux systèmes de santé nationaux, plutôt que de développer des organes en dehors de ces systèmes où il peut être difficile d’intégrer des services de soins palliatifs. Si je mentionne cet enjeu de santé publique, c’est que je pense qu’il s’agit d’un développement très important pour l’EAPC. Nous devons proposer de développer des liens plus forts avec l’OMS et j’espère que nous serons en mesure de contribuer à cette initiative mondiale.

 

L’EAPC est également consciente des besoins en termes de recherche visant à améliorer l’accompagnement des patients et leurs proches. C’est pourquoi elle a développé un réseau dynamique de recherche situé à l’Université de Trondheim et dirigé par le professeur Stein Kaasa (Oslo). Leurs travaux, à ce jour, ont eu une influence mondiale et l’EAPC doit encourager cela.

 

En termes d’information, l’accès aux opioïdes est un sujet important. Parce que l’Europe a un bon accès aux opioïdes et à d’autres médicaments, nous avons tendance à croire que nous avons toutes les données et toutes les informations nécessaires. Mais nous ne devons pas oublier que cet accès n'est pas aussi simple dans le monde. C’est pourquoi, l’EAPC doit soutenir des messages internationaux forts sur l’équité et l’accès. L’EAPC travaille en partenariat avec d’autres organisations, telles que la World Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA) et l’International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC), pour contribuer à résoudre ces problèmes. A noter que près de 20 millions personnes ont besoin de soins palliatifs dans les pays en voie de développement et que 18 millions meurent encore dans la douleur et la détresse.

 

Enfin, j’aimerais mettre en lumière une dernière question en tant qu’infirmier : le manque d’équité et d’opportunité pour les professionnels autres que les médecins en soins palliatifs. Je pense que pour le développement des soins palliatifs, il est important que l’EAPC favorise la formation professionnelle et académique pour tous les professionnels, y compris par exemple, les professeurs universitaires. Les soins palliatifs ont besoin d’être délivrés par une équipe multiprofessionnelle et donc, tout le monde doit se voir offrir l’opportunité d’un développement professionnel, de formation et être en mesure de contribuer à la recherche.

 

Vous êtes intervenu au congrès de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs 2016, à Dijon, intitulé « La valeur de la collaboration à la recherche européenne en soins palliatifs ». Quel rôle peut jouer l’EAPC dans cette collaboration ?

 

L’EAPC a un rôle à jouer dans la diffusion des recherches de haute qualité. Nous tenons actuellement ce rôle pour un certain nombre de projets dans lesquels s’est inscrite l’EAPC, comme les projets PACE et Insup-C. Ces collaborations sont possibles parce que nous avons créé des liens étroits avec une communauté large de chercheurs européens et que nous possédons un excellent réseau de médias sociaux pour permettre aux chercheurs de partager leurs travaux. Nous pouvons également favoriser les collaborations de recherche en mettant en lien des équipes travaillant dans un domaine similaire. L’EAPC a, de plus, une certaine expérience de la gestion complexe des systèmes de subventions européens qui est mise à disposition des chercheurs. D’après mon expérience, associer le nom EAPC à un projet de recherche, aide à convaincre les financeurs que l’étude sera bien prise en charge.

 

L’un des défis de l’EAPC pour l’avenir est de faire connaître les excellentes recherches entreprises en Europe qui ne sont pas publiées en anglais. J’en suis d’autant plus convaincu, après ma participation au congrès de la SFAP à Dijon dont la qualité des travaux présentés était remarquable. L’EAPC doit donc trouver les moyens d’encourager les chercheurs non anglophones à traduire leurs travaux pour un rayonnement international. Je ne prétends pas que l’EAPC soit un service de traduction mais j’espère entamer des discussions en son sein pour trouver des solutions à la barrière de la langue. La communauté anglophone de chercheurs doit se rendre compte de la richesse de l’expertise disponible chez leurs collègues non anglophones. Il n’est pas facile de contourner la barrière de la langue mais les membres de l’EAPC peuvent travailler ensemble pour atteindre cet idéal.

 

Vous avez contribué au développement des soins infirmiers en soins palliatifs. Vous avez même reçu une distinction à cet égard pour l’ensemble de votre carrière en 2007. Comment poursuivez-vous cet engagement au sein de l’EAPC ?

 

J’ai travaillé comme infirmier clinicien en soins palliatifs pendant plus de 25 ans et, plus récemment, en tant que professeur. J’ai eu la chance de faire carrière dans un pays qui valorise le rôle des soins infirmiers, favorise l’infirmière scolaire et se montre en faveur des soins palliatifs. Je suis conscient que ce n’est pas le cas dans beaucoup de pays que je visite et, compte tenu du fait que les infirmiers représentent souvent le plus grand effectif en soins palliatifs, nous devons faire davantage pour aider les infirmiers à atteindre leurs objectifs professionnels. À mon avis, il n’est pas réaliste d’attendre que les infirmiers entreprennent une pratique clinique sans formation académique appropriée. Il n’est pas juste qu’une infirmière se voie refuser l’accès à un master ou à un doctorat et que sa réussite universitaire ne soit pas reconnue en termes de salaire et d’avancement professionnel. Par exemple, je sais que beaucoup d’infirmiers européens doivent entreprendre un doctorat au Royaume-Uni, parce qu’il n’y a aucune possibilité de le faire dans leur pays. Je ne prétends pas que c’est mieux pour les autres disciplines en soins palliatifs et bien sûr, en tant que président de l’EAPC, j’ai conscience que je représente tous ses membres. Toutefois, en tant que président et infirmier, j’ai l’occasion de soulever au moins la question à un niveau plus global via, par exemple, l’International Council of Nursing situé à Genève.

 

Je n’avais pas une longue carrière derrière moi lorsque j’ai reçu ma distinction et, fait intéressant, une des choses pour lesquelles j’ai été félicité était mon travail pour les soins infirmiers en Europe à cette époque. J’avais eu la chance d’être impliqué dans l’enseignement au Maghreb et je pense que les juges ont trouvé l’idée d’un infirmier catholique irlandais enseignant à des infirmiers musulmans était intéressante ! Ce que j’ai appris de ces expériences, c’est que les infirmiers font une différence dans la vie des gens, et c’est ce qui les rend si important dans ce qu’ils apportent aux soins palliatifs.

 

Enfin, la France montre une volonté de nouer des liens avec ses collègues européens (création d’une plateforme collaborative, d’un groupe SFAP « Relations internationales », etc.). Dans quelle mesure l’EAPC peut-elle se réjouir d’une telle perspective française ?

 

Cela me rend très heureux.

Comme je l’ai déjà dit, la France a joué un rôle important dans le développement de l’EAPC et peut-être que le monde anglophone a tendance àl’oublier. Aujourd’hui, je vois une nouvelle énergie qui émerge de tous côtés pour tenter de créer un avenir plus ouvert et collaboratif pour les soins palliatifs. J’ai pu assister à un certain nombre de congrès de la SFAP au fil des années. Je suis venu au congrès de Nantes et bien sûr, j’étais présent à Dijon. Je n’ai aucun doute : on a beaucoup de choses à apprendre de la France sur l’accompagnement en soins palliatifs. À mon avis, l’originalité de la France réside en son regard sur la philosophie qui ajoute quelque chose d’unique à notre compréhension des soins palliatifs et que je ne retrouve pas dans les congrès internationaux. La qualité du débat académique et clinique sur les soins palliatifs en France est excellente. Je comprends néanmoins la barrière de la langue. J’en ai moi-même fait l’expérience en parlant français au congrès de Dijon ! Mais, nous devons trouver un moyen de mettre en avant les soins palliatifs français. Je pense donc que l’idée d’un groupe « Relations internationales » est une excellente idée. Le fait que la nouvelle présidente de la SFAP, le docteur Anne de la Tour, soit également membre du conseil d’administration de l’EAPC, signifie que nous travaillons déjà à une meilleure collaboration. Je suis également très impressionné par l’engagement à collaborer à l’international des collègues français que j’ai rencontré – Vincent Morel, Lyn Silove (qui a récemment rejoint notre équipe de médias sociaux), Régis Aubry, Sébastien Moine, entre autres. En ma qualité de président de l’EAPC, je ferai tout ce que je peux pour nous garantir un avenir fort et pour que l’héritage que la France a donné dans le passé et peut donner à l’avenir, soit pleinement réalisé.

 

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