Entretien avec le Dr Matthias Schell, pédiatre et oncologue

Pédiatre et oncologue au Centre Léon Bérard de Lyon, Coordonnateur de l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques (Rhône-Alpes).

© Fondation France Répit

 

Le docteur Matthias Schell, pédiatre et oncologue, est responsable de l’Hospitalisation à domicile (HAD) des lits pédiatriques du Centre Léon Bérard de Lyon et coordonne l’équipe ressource régionale de soins de support et soins palliatifs pédiatriques (ESPPéRA). Il est membre actif du Réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques (SPP) et de la Fédération nationale des équipes ressources de Soins  Palliatifs Pédiatriques.

 

Propos recueillis pour le CNDR Soin Palliatif par Delphine Doré-Pautonnier, responsable communication et site Internet

 

 

Docteur Matthias Schell, bonjour. Merci de cet entretien pour www.soin-palliatif.org. Tout d'abord, de votre point de vue, quelles sont les spécificités des soins palliatifs pédiatriques ?

 

Les spécificités des soins palliatifs pédiatriques (SPP) sont à mon sens multiples.

 

Tout d’abord au niveau de l’enfant : en fonction de son développement cognitif, il est plus ou moins conscient de la gravité de la maladie, conscient des enjeux, capable de participer à des discussions concernant son traitement ou parcours de soins et se prononcer de façon plus ou moins autonome par rapport aux questions qui concernent sa prise en charge ou qui le préoccupent.

Par ailleurs, l’environnement familial est également particulier. En effet, les parents ont un rôle certainement différent des conjoints de personnes malades. D’un côté, les parents sont des soignants naturels de leur enfant. Ceci concerne aussi bien la prise des traitements par voie orale, par une sonde naso-gastrique, que les soins du corps d’un enfant qui est redevenu dépendant, par exemple. Par ailleurs, il me semble que la responsabilité parentale est également une particularité. Les parents, selon l’âge et la situation clinique de l’enfant, sont de réels acteurs dans la prise en charge avec une responsabilité accrue par rapport aux situations d’adultes, me semble-t-il : surveillance et préparation des prises médicamenteuses, organisation des rendez-vous et de la trajectoire, discussions avec les médecins concernant la stratégie thérapeutique, etc.

Enfin, la prise en charge d’une maladie grave menaçant ou limitant l’espérance de vie d’un enfant bouleverse tout le système familial, il ne faudrait pas oublier la préoccupation concernant des frères ou des sœurs, l’impact sur leur vie et leur rôle dans l’équilibre familial, qui est également à prendre en considération dans les prises en charges palliatives pédiatriques. Enfin, les grands-parents, travailleurs dans l’ombre, sont souvent ignorés par nous les soignants alors qu’ils participent et aident souvent grandement dans cette traversée longue et compliquée.

 

Pour les soignants, la reconnaissance et la gestion des symptômes est à mon sens une autre particularité qui peut être en lien avec le stade de développement et/ou des difficultés cognitifs ou d’expression de l’enfant.

Par ailleurs, il me semble important de souligner qu’il existe aussi une particularité selon les lieux de prises en charges, entre le secteur sanitaire, médico-social et le domicile.

Enfin, il y a certainement encore beaucoup d’autres particularités, mais qui dépasseront cette interview. Mais si vous êtes intéressés par ce sujet, les particularités seront travaillées en profondeur dans le Sixième Congrès Francophones des Soins Palliatifs Pédiatriques, qui se déroulera pour la première fois en France les 2 et 3 octobre 2014 à Saint Malo. Une date à réserver !

 

Pouvez-vous définir les Equipes Ressources Régionales de Soins Palliatifs Pédiatriques et leurs missions ?

 

Les Equipes Ressources Régionales de Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) sont nés officiellement du plan présidentiel concernant le développement des soins palliatifs 2008-2012. Pour la première fois, la pédiatrie a été reconnue comme champ spécifique avec une dotation par région pour favoriser le développement de la culture palliative au sein des services et des structures prenant en charge des enfants avec des maladies menaçant ou limitant la vie. Avec cette volonté politique de créer des équipes ressources pédiatriques, la France est devenue le premier pays qui propose une couverture nationale concernant la prise en charge de la problématique des SPP.

 

Les ERRSPP sont des équipes pluriprofessionnelles, mobiles, avec des tâches et des missions spécifiques. Depuis 2011, se sont ainsi créées 22 équipes ayant comme missions :

  • le développement de la culture palliative,
  • l’accompagnement des professionnels,
  • l’accompagnement de l’enfant et sa famille, en lien avec les équipes référentes, les libéraux et les équipes de soins  palliatifs adultes, le cas échéant.

 

Outre ces missions cliniques, ces équipes participent à la recherche et à l’enseignement concernant les soins palliatifs pour adultes et pour enfants.

Afin d’être plus efficace dans ce travail, les acteurs des ERRSPP ont décidé de créer une fédération avec des groupes de travail et des réunions annuelles d’échange, de partage et d’enrichissement mutuelles.

 

Comment s’organise la prise en charge des enfants et des adolescents gravement malades entre l’hôpital et le domicile ?

 

C’est une question très vaste. Il n’y a pas de prise en charge standard. Plusieurs facteurs interviennent avec un travail nécessaire en amont pour définir les besoins de l’enfant et sa famille (logistiques, médicales, psychosociales, etc.) et les ressources disponibles (environnement familiale, psychosociale, soignants libéraux, Hospitalisation A Domicile, Soins coordonnés à domicile, réseau de soins palliatifs, ERRSPP, etc.).

Indépendamment de qui prendra l’enfant et la famille en charge, une clarification des actions de chacun et une coordination des soins sont indispensables. L’équipe de coordination devrait veiller à ce que les aggravations futures, les situations de crises, soit anticipées et la trajectoire de l’enfant réfléchie. Il me semble que la démarche de limitation et d’arrêt de traitement (LAT) à domicile, en amont de la réanimation, est un enjeu majeur pour la prise en charge à domicile.

Pour réaliser cette démarche, l’enfant, sa famille et tous les acteurs devraient être suffisamment entourés pour permettre un cheminement cohérent et commun entre tous. Ce ne sont en effet pas des sorties simples avec comme seul enjeu d’appliquer des prescriptions médicales et de gestion des symptômes. Un bon nombre d’hospitalisations inutiles, de difficultés et conflits pourrait ainsi être évité. Tout dépend donc de la coordination et de la continuité de la prise en charge  à domicile et du lien entre la ville et l’hôpital.

 

Comment les soins prodigués aux enfants et aux adolescents gravement malades s’inscrivent dans leur quotidien ? Existe-t-il des initiatives et des démarches pour faciliter l’articulation entre soins et vie quotidienne et ce jusqu’au décès de l’enfant ?

 

Là aussi, il n’y a bien entendu, pas de standard. Sans vouloir dogmatiser on peut peut-être dire que plus l’enfant est jeune, plus les soins sont intégrés comme « normaux » et faisant parties du quotidien. Il s’adapte aussi plus simplement aux soins et intègre ceux-ci dans sa vie.

Chez les enfants plus grands et les adolescents c’est différent. Mais tous ont envie de rester intégrés dans leur vie sociétale. Les professionnels libéraux participent dans la mesure du possible au maintien de la vie quotidienne en permettant aux enfants d’être chez eux, à la famille de se retrouver, et parfois organisent des soins sur des lieux différents en cas de résidence alternée, par exemple. La poursuite de la scolarité est aussi un vrai champ de travail car elle n’est pas souvent comprise. De plus, dans quelques régions se développe le bénévolat pour aider et soulager les familles dans le maintien à domicile.

Enfin, de nombreuses associations aident à la réalisation des projets de vie. Mais là, souvent, on sort de la vie quotidienne et on rentre dans la réalisation de rêves, ce qui est une autre question.

 

Lorsque vous êtes auprès des parents dont un enfant est en fin de vie, comment entrez-vous en relation avec eux ? Dans vos services, pouvez-vous nous décrire ce qui est mis en place pour favoriser cette relation parents-soignants ?

 

Je suis surpris de votre question. Certes, elle est importante mais je m’attendais à la question de la relation, du contact de l’échange possible avec l’enfant/ adolescent malade, qui est quand même le premier concerné.

Dans les services de pédiatrie, la relation triangulaire - enfant, parents, soignant - est intégrée et fait partie du quotidien. Il y une culture dans chaque service concernant la rencontre avec les parents. Il y a une différence entre des services « aigus » et ceux des maladies chroniques. La connaissance mutuelle en cas de SPP pour maladie chronique facilite certainement la relation avec les parents. Chaque professionnel essaie une forme de relation d’écoute, de proximité. Depuis l’aide concrète, à ne jamais négliger (chambre d’accompagnement, repas, café, bref du prendre soins des parents, etc.) jusqu’au temps de parole et d’écoute des psychologues, médecins…Il me semble ici aussi important d’insister sur la communication en équipe pour unifier les transmissions et faire en sorte que l’atmosphère de sécurité et de calme entoure l’enfant et ses parents. Le respect des désirs autour du décès, selon la culture, est anticipé chaque fois que possible.

 

Selon vous, qu’est-il important de dire aux pédiatres et aux soignants concernant la manière dont ils peuvent être en relation avec les parents des enfants en fin de vie dont ils s’occupent ?

 

Le plus important à mon avis est d’écouter les parents plutôt que de partir dans  des explications. Entendre leur raisonnement, leur logique, leurs craintes pour pouvoir être au plus proche de leurs besoins. Ne pas tomber ou rester dans la croyance de penser savoir ce qui est bien pour eux.  Ne pas fuir dans des prescriptions tous azimuts et une surmédicalisation de l’enfant, mais de travailler surtout un savoir être à côté du savoir-faire. Ce savoir être permet, à mon sens, d’être contenant dans ces situations à risque d’éclatement.

 

Etre soignants auprès d’enfants en soins palliatifs exigent sans doute certaines compétences techniques, relationnelles, et/ou de réflexion éthique ? Que souhaiteriez-vous dire aux soignants concernés ?

 

Les Soins palliatifs pédiatriques font partis de notre métier. On peut y être confronté quelque soit notre profession soignante et le service pédiatrique dans lequel on travaille. Le projet de service devrait inclure un projet de développement de SPP. Ainsi, des membres de l’équipe pourront s’inscrire à des formations de type DU, DIU, DESC de soins palliatifs, d'éthique ou encore de communication et d'écoute. Plusieurs formations proposent des modules spécifiques de SPP. Pour ceux qui travaillent exclusivement en pédiatrie, il le DIU douleurs aigues, chroniques et SPP me semble le plus adapté.

Enfin, pour favoriser la culture dans un service, des référents soins palliatifs ainsi que des espaces temps dédiés à la réflexion éthique et à la discussion pluriprofessionnelle autour des situations palliatives, me semblent importants à instaurer. La participation aux colloques et congrès devrait également être proposée aux soignants.

 

Introduction

Que sont les soins palliatifs pédiatriques ?

Comment accéder aux soins palliatifs pédiatriques ?

Comment vivre avec l’enfant gravement malade jusqu’à son décès ?

Comment continuer une vie d’enfant ?

Comment parler avec l’enfant de la maladie et de la mort ?

Comment être auprès de son enfant dans les derniers instants de sa vie ?

Comment vivre après le décès de son enfant ?

Témoignage d'un parent : entretiens vidéo avec Nelly

Entretien avec le Dr Matthias Schell, pédiatre et oncologue

Ressources

 

Le contenu de ce dossier a été élaboré par l'équipe du Centre National de Ressources Soin Palliatif