Entretien avec le Dr Pierre Bétremieux, médecin hospitalier et spécialiste en néonatalogie et réanimation néonatale

Dr Pierre Bétremieux, médecin hospitalier retraité et spécialiste en néonatalogie et réanimation néonatale

 

Propos recueillis par Delphine Doré-Pautonnier, responsable de l'information des publics et de la communication

 

Bonjour Dr Bétrémieux. Nous vous remercions de cet entretien pour www.soin-palliatif.org
Pourriez-vous vous présenter et préciser ce qui vous a amené à vous intéresser aux soins palliatifs périnataux ?

 

Je suis médecin hospitalier depuis peu à la retraite et spécialiste en néonatalogie et réanimation néonatale. J’ai exercé principalement au CHU de Rennes et j’ai beaucoup appris également lors d’une année à Londres à l’hôpital Hammersmith avec David Harvey et Nina Modi. En réanimation néonatale la préoccupation de l’obstination déraisonnable est constante. On est fréquemment confronté à la fin de vie et pendant toute ma vie professionnelle j’ai réfléchi à ces problèmes. Lorsque la loi du 22 avril 2005 est parue, les néonatalogistes se sont demandé dans quelle mesure elle s’appliquait au nouveau-né. Un groupe de réflexion s’est créé et j’ai animé le sous-groupe chargé des soins palliatifs qui n’étaient guère identifiés comme tels dans les services de nouveau-nés et les maternités.

 

Quelles sont les spécificités de la prise en charge palliative autour de la naissance ?

 

A cette période de la vie l’intentionnalité des soins palliatifs reste la même: identification et refus de l’obstination déraisonnable, renoncement thérapeutique, prise en charge de la douleur et du confort, considérer la mort comme normale sans la hâter ni la retarder, soutenir psychologiquement l’entourage. Mais plusieurs spécificités s’imposent à nous : la proximité de la naissance et de la mort peut choquer, le contexte de la naissance également (urgence, césarienne, séparation de la mère et de son enfant). L’avis des parents doit être recueilli, mais ce ne sont pas les parents qui décident pour l’enfant, alors qu’ils représentent le plus souvent le meilleur intérêt de l’enfant et qu’il leur reviendra la charge éventuelle de l’élever. L’enfant ne peut exprimer sa volonté, il y aura donc toujours « décision pour autrui ». Le médecin doit alors recueillir l’avis de l’équipe au cours de la réunion collégiale et également recueillir l’avis d’un second médecin appelé en qualité de consultant.  La mise en œuvre des soins palliatifs est particulière également : si l’on peut « ne pas entreprendre ou suspendre tout traitement » selon les termes de la loi, l’arrêt de l’alimentation artificielle est évidemment très problématique dans cette population.

 

Quelles sont les principales questions qui se posent aujourd'hui à vous en tant que médecin dans ces situations ?

 

Nous avons identifié trois groupes de situations où se pose la question des soins palliatifs en médecine périnatale : la réflexion palliative peut  commencer avant la naissance, devant la découverte d’une malformation létale qui affectera le nouveau-né dès la naissance. Il faut en informer la mère ; elle peut demander une interruption médicale de grossesse, ou choisir de poursuivre la grossesse pour rencontrer son enfant vivant à la naissance et l’accompagner dans une démarche palliative. Un deuxième groupe de situations est constituée par les situations de réanimation à la naissance lorsqu’on observe au cours de l’évolution l’apparition de graves lésions cérébrales ; poursuivre la réanimation serait de l’obstination déraisonnable, arrêter la réanimation doit se faire de manière humaine et en accord avec la famille. Un troisième groupe de patients est constitué par les nouveau-nés qui naissent extrêmement tôt au cours de la grossesse, vers le cinquième mois. Ces bébés minuscules d’environ 500 à 700g peuvent parfois évoluer favorablement mais certains présentent de graves lésions cérébrales ouvrant le champ de la limitation des thérapeutiques et donc des soins palliatifs.

 

Comment ces questions sont-elles abordées et gérées au sein de votre équipe ?

 

La loi « Leonetti » a permis d’aborder ces questions de façon habituelle dans les services, alors qu’auparavant tout cela se gérait dans la clandestinité. La reconnaissance collective que, dans la légalité,  tout ce qui était raisonnable a été tenté mais que poursuivre les thérapeutiques curatives serait déraisonnable est un facteur de sécurité pour l’équipe. La procédure, qui sans être complexe est néanmoins formelle, oblige les acteurs à décrire soigneusement la situation, à recueillir et à transcrire les avis des parents, de l’équipe, du médecin consultant et finalement la décision médicale. Tout ceci est gage de transparence et de sérénité. La gestion du temps est complexe car les médecins, les infirmières et les parents cheminent à des rythmes différents. Ces différences temporelles doivent être acceptées, reconnues et identifiées afin de pouvoir synchroniser les modalités pratiques de la fin de vie. La présence de l’infirmière aux entretiens médecin-parents est capitale car toute l’équipe doit être au courant de la situation. Il faut transcrire ces entretiens en temps réel afin que l’équipe de garde puisse garder la cohérence en lisant le point de la réflexion dans le dossier de l’enfant ou de la mère. La confiance réciproque médecins-soignants est le nœud du problème.

 

Comment abordez-vous les parents dans ces situations ? A quoi êtes-vous attentifs dans les échanges avec eux ? Quel accompagnement leur est proposé dans votre service?   

 

La difficulté réside dans le fait d’informer les parents d’une manière claire loyale et honnête et de recueillir leur avis sans les culpabiliser. En anténatal, la décision revient à la mère, alors qu’après la naissance la décision est d’ordre médical. C’est un peu la quadrature du cercle. Dans la plupart des cas la décision se prend de manière conjointe et non conflictuelle. Souvent des ajustements successifs au cours de plusieurs rencontres sont nécessaires pour que l’appréciation de la situation par les parents et les soignants coïncide. Le plus souvent les parents ont clairement la sensation d’avoir été associés à la décision et le rapportent en ces termes aux psychologues qui assurent le suivi du couple parental. Nous avons en effet l’opportunité de pouvoir offrir à chaque femme ou chaque couple qui  perd ou a perdu un enfant en période périnatale un suivi psychologique rapproché pendant toute la durée nécessaire. Ce soutien s’étend également à la fratrie qui va elle aussi vivre un deuil à travers la perte de l’enfant attendu. Ceci est indispensable car plusieurs auteurs ont rapporté la fragilité des enfants exposés au deuil à cette période. Nous tentons actuellement d’évaluer l’impact des soins palliatifs sur les mères et les pères dans le cadre d’une recherche en psychologie.

 

Pour s'informer et suivre la formation "Soins palliatifs en périnatalité" avec Pierre Bétrémieux

 

Introduction

Les soins palliatifs autour de la naissance : de quoi parle-t-on ?

Accompagner son bébé en fin de vie, une épreuve douloureuse

En fonction des situations, un accompagnement spécifique

Un cadre législatif pour soutenir les parents

Et pour les frères et sœurs du bébé, quel accompagnement ?

Comment les professionnels peuvent accompagner les parents

Le deuil périnatal, un deuil singulier

Ressources

Entretien avec le Dr Pierre Bétremieux, médecin hospitalier et spécialiste en néonatalogie et réanimation néonatale

Entretiens-vidéos avec Isabelle de Mézerac, présidente de l'association SPAMA
Entretien-vidéo réalisé par Sparadrap avec Céline Ricignuolo, psychologue dans le service de réanimation néonatale de l’hôpital de Meaux et membre de Clepsydre

 

Le contenu de ce dossier a été élaboré par l'équipe du Centre National de Ressources Soin Palliatif avec les contributions de :

 

  • Dr Pierre Bétrémieux, médecin hospitalier retraité et spécialiste en néonatalogie et réanimation néonatale
  • Isabelle de Mézerac, présidente de l’association SPAMA
  • Céline Ricignuolo, psychologue dans le service de réanimation néonatale de l’hôpital de Meaux et membre de Clepsydre, association réunissant des psychologues de services de réanimation néonatale et pédiatrique de Paris et d’Ile-de-France
  • EIRENE -  Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques CHRU de Lille, en particulier, Anne-Lise COUSIN, psychologue