Et pour les frères et sœurs du bébé, quel accompagnement ?

 

L’annonce de la grossesse et l’arrivée d’un futur membre au sein de la famille est en général, une nouvelle qui remplit d’émotions les parents. La réaction des autres enfants de la famille sera très variable en fonction de leur âge, de leur histoire, de la place occupée au sein de la famille, de sa personnalité.

 

Cette nouvelle est généralement teintée d’ambivalence et peut être parfois vécue comme source d’inquiétudes et de questionnements pour l’enfant. L’amour et la haine se mélangent, les sentiments de rivalité, d’agressivité inconscients à l’égard du petit frère ou de la petite sœur sont souvent à l’œuvre et font partie de la construction normale des rapports fraternels.

 

Lorsque le bébé à naître ou déjà né est gravement malade et/ou en fin de vie, les parents vont craindre les réactions de leurs autres enfants. Ils peuvent se sentir coupables de devoir leur infliger une telle souffrance. Certains parents peuvent avoir besoin de temps pour « assimiler » dans un premier temps ce qu’il leur arrive, avant de pouvoir en parler à leurs enfants.

 

Les enfants sont très sensibles à ce qu’il se passe au sein de la famille. Ils vont très vite comprendre dans le regard et l’attitude de leurs parents que quelque chose s’est produit. De ce fait, toute la fratrie est concernée par la situation du petit frère ou de la petite sœur déjà né(e) ou à naître.

De façon générale les non-dits, les fausses informations peuvent rajouter à la souffrance et aux interrogations des frères et sœurs : « Pourquoi lui et pas moi ? Maman est partie enceinte à l’hôpital et est revenue seule. Où est passé notre petit frère ou petite sœur ? Et moi qui ne voulais pas de frère/sœur, suis-je responsable de sa disparition ? »

 

Chaque enfant au sein de la fratrie est unique et occupe une place singulière. Grâce à la connaissance qu’ils ont de leurs enfants, les parents sont les mieux à même de décoder leurs besoins et leurs inquiétudes. Ils sont aussi les mieux placés pour communiquer avec leurs enfants. Une communication ouverte et dans la confiance réciproque peut permettre de resserrer les liens dans ces moments difficiles.

 

Si les parents se sentent désemparés, perdus ou ont des questions sur la communication avec leur enfant, ils peuvent prendre contact avec un professionnel, psychologue qui pourra les éclairer et les aider dans cette démarche.

 

Les visites au bébé à l'hôpital

 

Accompagner les aînés à reconnaître l’existence de ce bébé facilite l’attachement, les liens fraternels et l’expression des émotions[1].

Souvent, les parents craignent les réactions de leurs autres enfants, notamment les effets que la vue de la technologie médicale peut générer.

 

Néanmoins, les jeunes enfants ont une énorme capacité à faire abstraction de l’environnement qui entoure l’enfant et de ces machines. En général, ils vont se concentrer sur leur petit frère ou leur petite sœur dans la globalité, « qui a bougé un petit doigt », « qui a des petites mains ».

Cette visite peut être préparée avec l’aide d’un psychologue. Elle est assez bien vécue par les parents en particulier et par toute la famille. Après cette rencontre, certains  parents verbalisent un sentiment d’apaisement. Ce moment familial peut représenter un moment de partage et d’échanges positifs dans la dynamique familiale.

 

Néanmoins, ces visites peuvent être plus difficiles pour les adolescents. Un accompagnement spécifique peut être envisagé dans certains services, avec l’aide d’un psychologue.

 

 

Parler de la mort du bébé

 

Il peut être douloureux pour les parents bouleversés d’annoncer la mort du bébé à leurs autres enfants. Il n’existe pas de règles sur l’attitude et la manière de gérer ces moments extrêmement difficile. Prendre son temps et en parler dans le couple ou avec quelqu’un de la famille ou encore un professionnel peut être parfois aidant, avant d’en parler aux autres enfants.

 

L’âge de l’enfant ou des enfants est un élément qui peut être pris en considération, en fonction de leur capacité de compréhension, des informations qu’ils ont reçues sur la situation et le fonctionnement familial.

Consulter notre dossier « Accompagner un enfant en deuil : quelques repères pour mieux comprendre ».

Consulter notre dossier « Accompagner un adolescent en deuil : quelques repères pour mieux comprendre ».

 

En général, un enfant perçoit que quelque chose de grave se passe et a besoin d’être informé, de se sentir associé à ce qu’il se passe au sein de la famille, mais n’a pas besoin de tout savoir en détail. Certaines informations précises ou concrètes peuvent ne pas être nécessaires et peuvent être évitées. Si l’enfant a été informé de manière progressive sur l’évolution de l’état du bébé, cela peut faciliter l’annonce du décès. Si le décès a été soudain, on peut commencer par prévenir l’enfant, avant de lui annoncer la nouvelle. On peut lui dire que l’on a quelque chose de grave et d’important à lui dire. On essaie d’éviter les images « il est parti au ciel » « il est parti en voyage », « il dort paisiblement » car l’enfant peut avoir des difficultés à comprendre ces images et peut les interpréter à sa manière.

 

En général, les parents s’attendent à voir leur(s) enfant(s) pleurer ou crier au moment de l’annonce. Ils peuvent être assez désorientés lorsqu’ils n'aperçoivent pas de réaction particulière de leur part. Ces attitudes sont assez courantes et ne doivent pas être interprétées comme de l’indifférence[2]. Il s’agit le plus souvent d’un mécanisme de défense qui va permettre à l’enfant de faire face à cette information douloureuse et difficile.

 

Les jeunes enfants ont une grande capacité de passer d’un sujet grave à un sujet léger, déviant complètement leur attention sur autre chose qui peut nous paraître banal. Souvent, ils ressentent le besoin de bouger dans la pièce et ne sont pas posés ou assis comme on pourrait l’attendre des adultes. Ces mouvements et ces activités physiques leur permettent de décharger la tension interne.

 

Si cela semble utile, il peut être important de :

 

  • prendre le temps de déculpabiliser l’enfant, lui dire qu’il n’est pas responsable de ce qu’il s’est passé, rien de ce qu’il a pu dire, faire ou penser n’a pu entraîner la mort du bébé.

 

  • mettre des mots et partager ses propres émotions avec lui - détresse, chagrin, tristesse - et normaliser ces émotions ;

 

  • proposer à l’enfant s’il souhaite voir le corps de son petit frère ou de sa petite sœur, sans le lui imposer, lui laisser librement le choix, tout en l’accompagnant dans sa décision.

 

  • lui laisser le temps d’assimiler ce qu'il est en train de vivre.

 

En général, chacun saura trouver la manière de faire, en accord avec sa personnalité et en fonction de la situation, des possibilités et des ressources. 

 

Introduction

Les soins palliatifs autour de la naissance : de quoi parle-t-on ?

Accompagner son bébé en fin de vie, une épreuve douloureuse

En fonction des situations, un accompagnement spécifique

Un cadre législatif pour soutenir les parents

Et pour les frères et sœurs du bébé, quel accompagnement ?

Comment les professionnels peuvent accompagner les parents

Le deuil périnatal, un deuil singulier

Ressources

Entretien avec le Dr Pierre Bétremieux, médecin hospitalier et spécialiste en néonatalogie et réanimation néonatale

Entretiens-vidéos avec Isabelle de Mézerac, présidente de l'association SPAMA

Entretien-vidéo réalisé par Sparadrap avec Céline Ricignuolo, psychologue dans le service de réanimation néonatale de l’hôpital de Meaux et membre de Clepsydre

 

Le contenu de ce dossier a été élaboré par l'équipe du Centre National de Ressources Soin Palliatif avec les contributions de :

 

  • Dr Pierre Bétrémieux, médecin hospitalier retraité et spécialiste en néonatalogie et réanimation néonatale
  • Isabelle de Mézerac, présidente de l’association SPAMA
  • Céline Ricignuolo, psychologue dans le service de réanimation néonatale de l’hôpital de Meaux et membre de Clepsydre, association réunissant des psychologues de services de réanimation néonatale et pédiatrique de Paris et d’Ile-de-France
  • EIRENE -  Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques CHRU de Lille, en particulier,Anne-Lise COUSIN, psychologue
     

[1] FOSTINI.O, RICIGNUOLO,C (2013) « Soins palliatifs en réanimation néonatale : première rencontre de la fratrie avec le nouveau-né hospitalisé. Des outils novateurs pour accompagner les aînés » Médecine Palliative-Soins de Support-Accompagnement-Ethique (2013) 12, p 157-159

[2] DEROME.M (2013) Accompagner la fratrie au funérarium. Enjeux cliniques en réanimation néonatale et pédiatrique. Le Carnet PSY novembre 2013, p 38-41