Fin de vie en pédiatrie : études 2015 de l'Observatoire national de la fin de vie

 

Accompagnement de fin de vie des enfants et adolescents hospitalisés à domicile

 

Enquête menée en 2015 auprès des structure d’hospitalisation à domicile dans l’objectif de réaliser un état des lieux des pratiques des professionnels du domicile accompagnant des enfants et adolescents en fin de vie, en comprendre les difficultés et identifier les ressources sollicitées dans ces situations.

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Culture palliative dans les services de maternité : focus sur la salle de naissance

 

Enquête menée en 2015 auprès services de maternités dans le but d’établir un état des lieux des pratiques d’accompagnement de fin de vie et de soins palliatifs dans ces services et plus particulièrement dans les salles de naissance, d’identifier les freins et les besoins des professionnels notamment en termes de formation et de ressources.


 

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Parcours des enfants et adolescents en fin de vie en services spécialisés d’établissements de santé

 

Étude menée en 2015 auprès des services pédiatriques spécialisés de neurologie, réanimation et onco-hématologie, ayant pour objectifs de retracer les trajectoires de fin de vie et les modalités de prises en charge des enfants qui y sont décédés des suites d’une maladie grave et dont l’âge au décès était compris entre 1 mois et 18 ans.

 

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Structures ressources en soins palliatifs et pédiatrie

 

Trois études menées conjointement en 2015 auprès des USP, EMSP et Réseaux de santé en soins palliatifs pour un état des lieux des prises en charge pédiatriques rencontrées par ces structures. Alors qu’il existe aujourd’hui 22 Équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (soit une par région), quelle est leur place, quel rôle jouent elles dans la prise en charge d’enfants ou d’adolescents en fin de vie ?

 

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Équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques et accompagnement de fin de vie

 

Enquête réalisée en 2015 auprès des Équipes Ressources Régionales de Soins Palliatifs Pédiatriques ayant pour objectifs de réaliser un état des lieux de l’activité de ces structures, de mieux connaître les moyens mis en place pour l’acculturation des équipes à la démarche palliative en pédiatrie et de mettre en avant les problématiques rencontrées par ces professionnels.

 

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Accompagnement de fin de vie des enfants et adolescents polyhandicapés en établissements et services médico-sociaux

 

Étude menée en 2015 auprès des établissements médicaux sociaux accueillant des enfants et adolescents atteints de polyhandicaps (IME, IEM, EEAP) ayant pour objectifs de décrire et comprendre les leviers et obstacles auxquels ces équipes sont confrontées dans le cadre de l’accompagnement des enfants et/ou des adolescents au sein des structures ou à domicile.

 

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Le regard des professionnels sur la fin de vie des enfants et adolescents à domicile

 

Dans le cadre des travaux réalisés par l’ONFV sur la thématique « Fin de vie en début de vie », deux focus groups ont été réalisé afin d’enrichir l’état des lieux réalisé sur l’accompagnement de la fin de vie des enfants et adolescents hospitalisés à domicile.

 

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Consulter également le sommaire du numéro d'octobre 2016 de la revue "Médecine palliative" consacré aux travaux de l'Observatoire National de la Fin de Vie sur fin de vie en pédiatrie.