En fonction des situations, un accompagnement spécifique

 

Au cours de la grossesse

 

Le  progrès des techniques de diagnostic anténatal a permis de déceler un certain nombre de pathologies du bébé avant sa naissance. Néanmoins, la découverte d’une maladie ou pathologie incurable et létale peut survenir pendant la grossesse.

Les parents peuvent décider alors de ne pas recourir à l'interruption médicale de grossesse. Selon le Comité  Consultatif National d'Ethique, «  la force du lien maternofoetal rend parfois la démarche d’une IMG plus éprouvante encore que l’idée d’avoir un enfant atteint d’une affection grave »[1].

 

Les parents poursuivent alors la grossesse et accompagnent leur bébé à naître. Dans ces situations, les médecins s’assurent que cette décision ne comporte aucun risque pour la femme enceinte.

Certaines de ces situations vont aboutir à une prise en charge palliative néonatale dans le respect de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades en fin de vie dite «loi Leonetti », renforcée par  la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite « loi Claeys-Leonetti ».

L’équipe médicale propose aux parents une prise en charge palliative pour leur enfant qui peut être mise en place dès sa naissance afin que celui-ci puisse bénéficier des soins adaptés à sa situation médicale. Cette démarche permet d’anticiper la prise en charge et d’éviter des gestes trop invasifs de réanimation. A cette étape, il est essentiel que le médecin informe les parents des différentes situations éventuelles et des traitements qui seront proposés.

 

Ce projet se construit et s’élabore sur la base du dialogue entre les professionnels, les parents et parfois d’autres membres de l’entourage. Les parents ont besoin de sentir qu’ils ont été bien informés. Ils ont besoin d’être en confiance avec les professionnels. Ils ont besoin d’être rassurés sur les soins, sur le fait que leur enfant sera bien pris en charge et qu’on veillera à son confort.

 

Avant et après la naissance, plusieurs réunions d’équipe vont avoir lieu pour réfléchir sur la prise en charge et le projet de soins avec des médecins de la structure, un médecin extérieur - quand cela est possible -, d’autres spécialistes, les infirmiers, les aides-soignants, le cadre du service, le psychologue. Cette réunion permet d’évaluer les bénéfices et risques des traitements en cours. La question de l’obstination déraisonnable est abordée régulièrement.

 

Même si la mère sait intellectuellement que le pronostic de son bébé est engagé, elle continue à construire une relation avec lui durant la grossesse et à chaque étape, comme toute femme enceinte. Les deux parents participent à cette dynamique à leur manière - aux préparatifs de naissance, aux examens de suivi de grossesse, etc. Durant la grossesse, la mère traverse des moments très intenses et difficiles où les émotions se mélangent. Des moments de bonheur et de « normalité » sont également partagés avec son entourage.

 

Poursuivre la grossesse peut être une manière pour les parents de préserver leur  enfant et de le faire vivre plus longtemps, le temps qu’il aura à vivre.

Cette situation offre également aux parents du temps pour se préparer psychologiquement à la traversée de cette épreuve.

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Après la naissance

 

Parfois, une lourde technologie médicale entoure le nouveau-né. Les parents sont informés par les professionnels du fonctionnement et de l’utilité de chaque machine ainsi que des traitements mis en place pour soulager la douleur.

Les informations sur l’état de santé de l’enfant sont données régulièrement, de manière prudente et sur le court terme. En général, les parents suivent les évolutions au jour le jour, parfois heure par heure en lien avec les équipes de soins.

 

L’arrêt des thérapeutiques jugées disproportionnées est discuté en équipe, puis avec les parents afin qu’ils puissent organiser la présence d’autres membres de la famille ou de leur entourage, la célébration d’un rituel ou d’une cérémonie religieuse.

La loi du 2 février 2016 prévoit que lorsque la décision de limitation ou d’arrêt des traitements concerne un mineur, le médecin doit recueillir l’avis des titulaires de l’autorité parentale, hormis les situations où l’urgence rend impossible cette consultation

La décision médicale de proposer une prise en charge palliative quand les traitements ne sont plus efficaces, est communiquée aux parents et ses modalités sont discutées avec eux[2]. Le médecin peut leur expliquer concrètement comment se déroule le processus physiologique du décès et essaie de répondre à leurs questions. Dans la plupart des services, quand la situation le permet, les parents ont la possibilité d’être présents au moment de l’arrêt des traitements et du décès.

 

Quand la situation médicale du bébé le permet, un temps est respecté entre la prise de décision et son application, afin de laisser aux parents un temps nécessaire et de respecter leur cheminement[3]

 

Au moment du décès, les appareils encombrants et non indispensables peuvent être retirés. Cela permet de ménager un espace pour que les parents puissent être en contact plus facilement avec leur enfant.

 

Certains parents peuvent avoir besoin de se sentir guidés et accompagnés par les professionnels dans ces moments particulièrement éprouvants : prendre l’enfant dans les bras, l’habiller, lui chanter une chanson, lui dire au revoir, couper une mèche de cheveux, réaliser des photos, lui donner un objet symboliquement important, un texte, un doudou, une peluche. Toutes ces « petites choses » ont une grande importance.

 

Dans les jours qui suivent le décès, les parents ont la possibilité de rencontrer leur enfant décédé au funérarium jusqu’aux obsèques.

Les rituels familiaux, culturels ou religieux sont favorisés et respectés tout au long de l’accompagnement. Un soutien psychologique, social et administratif est proposé aux parents durant le séjour et à distance pour ceux qui le souhaitent.

 

Les professionnels soignants sont à l’écoute des besoins et des attentes des parents et essaient d’adapter et d’accompagner au mieux la situation de chaque bébé et de leur famille.

 

 

A domicile

 

Depuis quelques années, les demandes de retour à domicile lorsque la situation médicale du bébé le permet, se sont mises en place. Lorsque tous les symptômes et traitements sont stabilisés et gérés, ce projet peut être élaboré et mis en place en concertation avec les professionnels de l’établissement de soins les professionnels du domicile et sa famille.

 

Les conditions d’un retour à domicile sont différentes pour chaque bébé et chaque famille. Les parents et l’équipe pluridisciplinaire évaluent la situation, élaborent les différentes possibilités afin de trouver la solution la plus adaptée.

 

Les Equipes Ressources Régionales de Soins Palliatifs Pédiatriques peuvent être amenées à intervenir pour coordonner, soutenir et accompagner ce projet de retour à domicile. Elles peuvent être contactées par l’équipe médicale référente de l’enfant, les professionnels libéraux, la famille ou l’entourage du bébé.

Pour certains parents, l’éventuel retour à domicile génère un fort sentiment d’insécurité, tandis que d’autres se sentent désireux et prêts à vivre avec leur bébé à domicile si des soins de qualité leur sont garantis. Pour les parents qui préfèrent rester en milieu hospitalier, ils peuvent changer d’avis et évoluer dans leur réflexion. Pour les parents qui décident une prise en charge à domicile, les professionnels resteront disponibles en cas de besoin pour ré-hospitaliser l’enfant.

 

Certains parents décident d’accompagner la fin de vie de leur bébé dans leur environnement habituel. Dans certaines situations particulières, le décès du bébé peut avoir lieu à domicile. Les parents peuvent être guidés, soutenus et entourés par les professionnels.

 

 

Introduction

Les soins palliatifs autour de la naissance : de quoi parle-t-on ?

Accompagner son bébé en fin de vie, une épreuve douloureuse

En fonction des situations, un accompagnement spécifique

Un cadre législatif pour soutenir les parents

Et pour les frères et sœurs du bébé, quel accompagnement ?

Comment les professionnels peuvent accompagner les parents

Le deuil périnatal, un deuil singulier

Ressources

Entretien avec le Dr Pierre Bétremieux, médecin hospitalier et spécialiste en néonatalogie et réanimation néonatale

Entretiens-vidéos avec Isabelle de Mézerac, présidente de l'association SPAMA

Entretien-vidéo réalisé par Sparadrap avec Céline Ricignuolo, psychologue dans le service de réanimation néonatale de l’hôpital de Meaux et membre de Clepsydre

 

Le contenu de ce dossier a été élaboré par l'équipe du Centre National de Ressources Soin Palliatif avec les contributions de :

 

  • Dr Pierre Bétrémieux, médecin hospitalier retraité et spécialiste en néonatalogie et réanimation néonatale
  • Isabelle de Mézerac, présidente de l’association SPAMA
  • Céline Ricignuolo, psychologue dans le service de réanimation néonatale de l’hôpital de Meaux et membre de Clepsydre, association réunissant des psychologues de services de réanimation néonatale et pédiatrique de Paris et d’Ile-de-France
  • EIRENE -  Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques CHRU de Lille, en particulier, Anne-Lise COUSIN, psychologue

 


[2] DOBRZYNSKI.M (2010) Soins palliatifs autour de la naissance. ASP Liaisons n°42.

[3] Le Groupe Francophone de Réanimation et Urgences Pédiatriques recommande de respecter un délai « suffisamment long » entre le moment où l’équipe soignante décide collégialement de ne pas poursuivre un traitement et le moment de son arrêt effectif. HUBERT. P (2010) « Amélioration des conditions de fin de vie en réanimation pédiatrique »