Que sont les soins palliatifs pédiatriques ?

 

Quelle définition ?

 

La définition du Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques

Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille ; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil. Le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale.

 

Pour quels enfants, dans quelles situations ?

 

Les soins palliatifs pédiatriques s’adressent aux enfants, de la naissance à 15 ans, gravement malades et quelle que soit la pathologie. Ils sont mis en œuvre dès le moment où les traitements ne permettent plus d’arrêter l’évolution de la maladie et ne sont pas réservés uniquement aux derniers instants de vie de l’enfant.

 

Au cours des années 1980-90, les soins palliatifs pédiatriques se sont développés dans les services d’hémato-oncologie. Progressivement, ils ont été adoptés par d’autres spécialités comme la neurologie, les services de réanimation, la cardiologie, l’obstétrique, la néonatologie, etc. Les enfants atteints de cancer, problème cardiaque, mucoviscidose, dystrophie musculaire, maladies neurologiques, traumatisme, syndrome polymalformatif, peuvent bénéficier de soins palliatifs pédiatriques au stade avancé de la maladie.

 

Qu’apportent les soins palliatifs pédiatriques ?

 

Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins qui s’adressent à l’enfant et à son entourage. Il s’agit d’une approche souple qui cherche à s’adapter aux différents besoins et à la situation particulière de chaque enfant et de sa famille. Ces soins permettent de :

 

  • Evaluer et soulager les symptômes, en particulier la douleur de l’enfant ;
  • Etre à l’écoute des émotions de l’enfant et de sa famille afin d’adapter la prise en charge ;
  • Proposer un soutien pour faire face aux difficultés financières et sociales qui peuvent émerger au cours de la maladie ;
  • Respecter les croyances et la spiritualité de chacun.

 

Les soins palliatifs pédiatriques donnent des ressources aux parents et à l’enfant afin que ce dernier puisse être soigné tout en lui permettant de garder sa place d’enfant au cœur des événements qui le concernent.

 

La possibilité de bénéficier d’un soutien psychologique et/ou bénévole après le décès de l’enfant fait partie intégrante des soins palliatifs pédiatriques.

 

Introduction

Que sont les soins palliatifs pédiatriques ?

Comment accéder aux soins palliatifs pédiatriques ?

Comment vivre avec l’enfant gravement malade jusqu’à son décès ?

Comment continuer une vie d’enfant ?

Comment parler avec l’enfant de la maladie et de la mort ?

Comment être auprès de son enfant dans les derniers instants de sa vie ?

Comment vivre après le décès de son enfant ?

Témoignage d'un parent : entretiens vidéo avec Nelly

Entretien avec le Dr Matthias Schell, pédiatre et oncologue

Ressources

 

Le contenu de ce dossier a été élaboré par l'équipe du Centre National de Ressources Soin Palliatif