Quels sont les différents dispositifs intervenant dans la prise en charge palliative à domicile ?

Aujourd'hui, les soins, les aides à la vie quotidienne et l’accompagnement à domicile comprennent plusieurs types d’intervenants. Pour les soins, il s’agit d’abord des professionnels libéraux et polyvalents (médecins traitants, pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes, etc.) et d’autres structures polyvalentes des soins à domicile (HAD, SSIAD).

En complément, il existe des équipes d’appui spécialisées en soins palliatifs (Réseaux de santé, Equipes Mobiles de Soins Palliatifs). Pour disposer des meilleures conditions possibles pour une fin de vie à domicile, les services sociaux et d’aide à la vie quotidienne sont également précieux à mobiliser. Transversalement, les bénévoles d’accompagnement peuvent avoir un rôle de présence et d’écoute pour le malade et ses proches.

 

Les soins palliatifs à domicile par les professionnels polyvalents

 

Il existe divers professionnels qui peuvent dispenser des soins palliatifs à domicile. Ils se différencient notamment par rapport au degré de technicité et de médicalisation des actes pratiqués ainsi que par leurs statuts : établissements publics, associations à but non lucratif, personnels libéraux et structures privées.

 

Le médecin traitant

 

Le médecin traitant est institué responsable de la trajectoire de soin par la loi Hôpital Patient Santé Territoire. Il représente le pivot de la prise en charge au domicile des patients. Il analyse la situation clinique, psychologique et sociale, prescrit les soins, les aides à la vie quotidienne, le matériel médical. Il permet l’accès à certaines aides financières. Il est attentif à la faisabilité du maintien au domicile. Il évalue le moment où une hospitalisation est nécessaire.

Sans son implication et sa disponibilité le maintien à domicile d’une personne en fin de vie est compromis.

 

Les autres professionnels libéraux des soins à domicile (SAD)

 

En fonction des besoins, d’autres professionnels libéraux peuvent être amenés à intervenir : pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes sont les plus présents auprès des patients en fin de vie et de leur famille. Parmi les autres métiers, on peut citer les diététiciens, les psychologues, les ergothérapeutes, les orthophonistes, les logisticiens, les socio-esthéticiennes, etc. Chaque professionnel apporte son soutien relationnel, son expertise et réalise les actes techniques correspondants à sa profession. Les infirmiers, en passant régulièrement au domicile des patients, ont un rôle important dans l’évaluation de la situation. Ils peuvent à tout moment solliciter le médecin traitant s’ils perçoivent la nécessité de réadapter la prise en charge.

Les infirmiers libéraux présents sur l'ensemble du territoire, seuls ou associés en cabinet, assurent les soins infirmiers à domicile. Le reste des actes rémunérés sont réalisés par des structures qui emploientdes infirmières ou des aides-soignantes salariées.

Les soins infirmiers à domicile interviennent pour :

  • contribuer à l’évaluation de la situation du patient et de ses troubles ; réaliser des actes médico-délégués - prélèvements pour examens biologiques, surveillance d’évolution de patients, etc., et tous les actes médico-infirmiers quotidiens : nursing, prévention d’escarre, mise en place et surveillance des traitements, etc.;

 

  • le maintien et/ou retour à domicile des patients dépendants ou en phase palliative ; la prise en charge à domicile des patients dépendants en coordination avec les intervenants de ville et le médecin traitant - prévention d’escarres, surveillance et veille clinique.

 

Un psychologue peut également intervenir auprès de la personne malade et de ses proches. La demande d’une prise en charge psychologique en fin de vie n’est pas systématique. Dans la grande majorité des cas, la demande de rencontrer un psychologue émane du malade ou d’un membre de l’entourage. Le travail du psychologue au domicile est à la fois singulier et multiple. Un espace de parole est proposé dans la neutralité bienveillante, le non jugement et le respect de l’autre dans sa singularité. Une écoute de l’ambivalence, des angoisses, des questionnements de chacun est proposée dans le cadre de cette relation. Ce lieu d’expression peut permettre au patient une élaboration psychique où il peut tenter de donner du sens à ce qu’il vit.

Le travail du psychologue à domicile demande une grande souplesse et un aménagement de son cadre de travail classique. Une adaptation de sa pratique est nécessaire lorsqu’il écoute l’autre dans son univers familier.

 

L'Hospitalisation à Domicile ou HAD

 

Selon la circulaire DH/EO2/2000 du 30 mai 2000, l’hospitalisation à domicile concerne des malades atteints de pathologies graves, aiguës ou chroniques, évolutives et/ou instables. L’HAD intervient au sein de tout domicile : appartement, maison et autres lieux de vie.
La circulaire du 5 octobre 2007
autorise les établissements d'Hospitalisation à Domicile à prendre en charge des patients en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ou non (EHPA).

 

Réalisable uniquement avec le consentement du patient et/ou de sa famille, l’admission relève obligatoirement d’une prescription médicale. Les demandes d’admission entraînent une évaluation médicale, paramédicale et sociale avec visite de l’infirmière coordinatrice éventuellement aidée par l’assistante sociale au domicile. L’admission est prononcée après avis du médecin coordonnateur, du cadre de soins et du médecin traitant. Les formalités administratives d’admission et de prolongation auprès de la caisse d’assurance maladie sont réalisées par l'HAD.

 

Elle est mise en place sur prescription médicale lorsque la personne souhaite rester à son domicile et qu’elle nécessite des soins continus et coordonnés entre le service hospitalier, le médecin traitant/référent. Ces soins sont destinés à des patients ayant une pathologie évolutive, pris en charge pour une durée non déterminée, associant des soins techniques plus ou moins complexes, des soins de nursing et de confort.

 

Les structures d'HAD emploient toutes les catégories de personnels que l'on retrouve dans les structures hospitalières. Elles travaillent en lien avec le médecin traitant et les professionnels de santé et d’aide à la vie quotidienne de ville.

 

L'hospitalisation à domicile est prise en charge à 80% par l'assurance maladie, comme toute hospitalisation sauf pour les personnes qui sont prises en charge à 100% pour une affection de longue durée.

 

Les Services de Soins Infirmiers à Domicile ou SSIAD

 

Conformément au décret n° 2004-613 du 25 juin 2004, ces services sociaux et médico-sociaux assurent, sur prescription médicale, des prestations de soins infirmiers sous forme de soins techniques ou de soins de base aux :

  • personnes âgées de 60 ans et plus, malades ou dépendantes ;
  • personnes adultes de moins de 60 ans présentant un handicap;
  • personnes de moins de 60 ans atteintes de maladies.

 

Ils sont constitués d'au moins un infirmier coordonnateur pour assurer l’organisation des soins, d'aides-soignants qui assurent sous la responsabilité des infirmiers les soins de base et relationnels et les actes essentiels de la vie (toilette, habillement, lever, coucher).

Le service de soins infirmiers à domicile peut passer convention avec des infirmiers libéraux qui sont alors associés aux interventions du service.

 

Les services de soins infirmiers à domicile ont pour mission de contribuer au soutien à domicile des personnes, notamment en prévenant, ou différant, l’entrée à l’hôpital ou dans un établissement d’hébergement et en raccourcissant certains séjours hospitaliers. Ils interviennent au domicile des patients ou dans les établissements non médicalisés prenant en charge des personnes âgées ou des personnes handicapées.

 

Les soins palliatifs spécialisés à domicile

 

C’est le médecin traitant ou hospitalier, mais toujours en lien avec le médecin traitant - dans le cas où le patient est hospitalisé - qui décidera de faire appel à un service spécialisé de soins palliatifs à domicile.

 

Les réseaux de santé en soins palliatifs

 

Cette équipe pluri-professionnelle composée le plus souvent de médecins, infirmier(es), psychologues, infirmiers coordonateurs, assistante sociale et bénévoles, spécialisée en soins palliatifs, mobilise, coordonne et conseille l’ensemble des acteurs sanitaireset sociaux - médecins hospitaliers ou de ville, infirmiers(es), kinésithérapeute, assistantes sociales, psychologues, aides-soignants, aides à domicile, bénévoles, etc. - sur un territoire donné. L'objectif est de permettre aux patients et à leurs proches d’accéder à des soins palliatifs de qualité quel que soit le lieu de leur prise en charge.

 

Les réseaux de soins palliatifs mettent souvent en place une permanence téléphonique pour les professionnels de santé afin qu’ils puissent bénéficier, s’ils le souhaitent, de conseils lors notamment de l’aggravation des symptômes.

Certains réseaux ont également une permanence téléphonique pour les patients ou leurs proches afin de répondre à toute question urgente ou vécue comme une urgence. Ce dispositif assuré par l’équipe pluri-professionnelle du réseau, ou réalisée par chaque médecin traitant qui suit un patient, représente une sécurité reconnue par le malade et ses proches dans cette période de la fin de la vie.

 

Les réseaux développent également des formations pour les professionnels du domicile afin d’aborder avec eux certains aspects cliniques, sociaux, psychologiques et les dimensions éthiques ou culturelles des soins en fin de vie.

 

Les Equipes Mobiles de Soins Palliatifs

 

C’est une équipe pluri-professionnelle spécialisée en soins palliatifs, composée le plus souvent de médecins, infirmier(es), psychologues et bénévoles. À la demande des services de soins ou des établissements pour personnes âgées ou handicapées, elle peut se déplacer auprès des soignants, du patient et de son entourage. Elles interviennent parfois aussi à domicile dans des secteurs géographiques où il n’existe pas de réseau.

Elle a un rôle de conseil et d’expertise en soins palliatifs auprès des autres professionnels. Elle ne dispense pas directement des soins, mais elle participe à l’amélioration de la prise en charge dans les services où elle intervient.

Elles peuvent, comme les réseaux, assurer des formations pour les professionnels des services et établissements dans lesquels elles interviennent.

 

Les services sociaux et les aides à la vie quotidienne

 

Les assistantes sociales

 

L’assistante sociale est attentive aux conditions du maintien à domicile en fin de vie. Les possibilités et limites d’implication de l’entourage sont explorées au cours de la prise en charge. Elle envisage avec le patient et ses proches les différentes aides qui peuvent leur être apportées, si besoin, et soutient les familles dans leurs démarches pour les obtenir : aides financières ou matérielles, aides ménagères, repas à domicile, etc.

 

Les Services d'aide et d'accompagnement à domicile (SAAD) et les services à la personne

 

Quand les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles à accomplir, une aide à domicile peut devenir indispensable au quotidien d'une personne âgée, handicapée ou malade.

Une aide à domicile peut être nécessaire pour :

  • un besoin de soutien dansles actes essentiels de la vie quotidienne, comme l'aide au lever, à la toilette, etc.)
  • une surveillance régulière, y compris durant la nuit et le week-end.

 

L’aide à domicile peut être une auxiliaire de vie sociale ou une technicienne de l’intervention sociale et familiale.

Pour trouver l'aide la plus adaptée, on peut faire appel aux conseils d’un centre communal d’action sociale (CCAS) ou à ceux d’un centre local d’information et de coordination (CLIC) gérontologique.

 

Les associations de bénévoles d'accompagnement

 

Les bénévoles d’accompagnement peuvent être amenés à intervenir à domicile, en collaboration avec les proches, les professionnels et les autres partenaires, dans un esprit d’équipe et dans la reconnaissance du rôle de chacun. C’est un accompagnement relationnel basé spécifiquement sur la présence et l’écoute. Cette intervention se réalise, bien entendu comme toute intervention au domicile, après accord avec le patient et ses proches.

 

 

Le contenu de ce dossier a été élaboré par :

L'équipe du Centre National de Ressources Soin Palliatif

Mis à jour en février 2017 par l’équipe du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie