Le répertoire national des dispositifs d'accompagnement du deuil : un partenariat Vivre Son Deuil et CNDR Soin Palliatif

Entretien avec Suzanne Choffel, Vice-Présidente de la Fédération Vivre Son Deuil, Marie-Dominique Durcos, Présidente de Vivre Son Deuil Ile-de-France et Marie-Odile Frattini, co-directeur du Centre National de Ressources Soin Palliatif

 

Propos recueillis le 23/10/2012 par Delphine Doré-Pautonnier, responsable communication et du site Internet du CNDR Soin Palliatif

 

Grâce à un partenariat entre Vivre son Deuil et le Centre National de Ressources Soin Palliatif, le répertoire national des dispositifs d’accompagnement du deuil va revivre. Il sera disponible à tous sur le site du CNDR Soin Palliatif fin janvier 2013.

Lorsqu’il sera mis en ligne, nous remercions chaque association de vérifier les informations les concernant et de nous mentionner tout dispositif manquant.

En attendant sa mise en ligne, et même après si vous ne trouvez pas un dispositif qui correspond à vos besoins, vous pouvez appeler le 01 53 72 33 20. Une chargée d’accueil du CNDR Soin Palliatif vous aidera dans votre recherche.

 

 

Le répertoire national des dispositifs d’accompagnement du deuil a été initié par Vivre son Deuil. Pourriez-vous nous rappeler l’origine de ce projet ? A quelle date a-t-il été mis en œuvre et comment ?

 

Réponse de Suzanne Choffel :
Le projet est né du fait que gérer les adresses des associations d’accompagnement du deuil devenait très difficile en version papier. De nouvelles associations se créaient, d’autres changeaient très souvent de coordonnées. Il a donc fallu penser à une version informatique. Le projet a été initié par Michel Hanus en septembre 2007 grâce à deux subventions : l’une de la Fondation de France et l’autre de la Direction Générale de la Santé.

Quelques membres de Vivre son Deuil ont donc tout d’abord contacté les associations dont les coordonnées nous étaient connues pour vérifier la validité de leur téléphone, de leur adresse mail et de leur adresse postale.

Puis, en janvier 2008, une stagiaire psychologue a commencé la saisie informatique du répertoire. Des questionnaires ont été envoyés aux associations début février 2008.

La mise en forme du répertoire sous Word a été finalisée en juin 2008.

Le répertoire a été mis en ligne sur le site de Vivre Son Deuil en 2009, accessible sous forme d’une carte.

 

Quelle utilisation et quelle diffusion aviez-vous entrepris de ce répertoire ?

 

Réponse de Marie-Dominique Durcos :
Les bénévoles de Vivre son deuil qui sont à l’écoute téléphonique ont une version papier du répertoire. Puis en fonction de l’origine géographique des appelants, ils les orientent vers des associations à proximité.

Aucune communication n’a été réalisée auprès des associations dans le répertoire, ni auprès des acteurs concernés par l’accompagnement des personnes endeuillées.

On a pu constater néanmoins de bonnes consultations sur le site Internet de Vivre Son Deuil.

 

Comment percevez-vous le rôle tenu par ce répertoire dans l’information donnée aux personnes endeuillées et dans leur orientation vers une offre adaptée ?

 

Réponse de Marie-Dominique Durcos :
La première démarche des personnes consiste d’abord à nous contacter pour savoir quelle aide on peut leur apporter. C’est dans un deuxième temps qu’elles retournent sur le site Internet pour consulter le répertoire.

L’orientation est vraiment une fonction très importante dans l’accompagnement des personnes endeuillées. Un répertoire permet de jouer ce rôle. Il représente une offre parmi les autres offres pour l’accompagnement des personnes endeuillées.

 

Réponse de Suzanne Choffel :
Les personnes ont besoin d’être en face à face pour être accompagnées, pas seulement de parler au téléphone. Elles ont donc besoin de trouver des associations dans leur proximité. Un répertoire leur permet de trouver cette information.

 

Dans quelles circonstances avez-vous décidé de confier l’actualisation et la mise en ligne de ce répertoire au Centre National de Ressources Soin Palliatif ? Pour quels motifs essentiellement ?

 

Réponse de Suzanne Choffel :
Essentiellement, parce que le suivi et l’actualisation des données du répertoire devenaient très complexes pour Vivre Son Deuil.

 

Réponse de Marie-Dominique Durcos :
C’est le CNDR Soin Palliatif qui nous a sollicités pour cette reprise. Sinon, le répertoire serait peut-être resté en déshérence.

 

Pour quelles raisons le Centre National de Ressources Soin Palliatif a trouvé pertinent de reprendre l’actualisation et la mise en ligne de ce répertoire ?

 

Réponse de Marie-Odile Frattini :
Tout d’abord, je tiens à dire que le répertoire de Vivre Son Deuil est une référence. Il est cité par tous les acteurs de l’accompagnement du deuil.

 

On dénombre de nombreuses raisons pour lesquelles le CNDR Soin Palliatif a repris le répertoire de Vivre Son Deuil. Nous avons trouvé cette initiative importante dans le sens où les personnes endeuillées savent rarement où s’adresser pour trouver une écoute et un soutien. Or, les personnes doivent trouver rapidement l’information dans ces moments difficiles.

De plus, elles ont besoin d’un numéro de téléphone qui va les mettre en relation avec un interlocuteur, pas d’un numéro de téléphone qui sonne dans le vide ou qui n’est plus d’actualité. Une personne en deuil ne rappellera pas dix fois…

Un répertoire actualisé est donc de notre point de vue nécessaire.

Enfin, une des missions du CNDR Soin Palliatif est d’accueillir, d’orienter et d’informer les personnes concernées par la fin de vie et le deuil. Nous avons donc sollicité Vivre son Deuil, en 2011, pour reprendre le flambeau au moment où nous lancions notre nouveau site Internet.

 

Pourriez-vous nous décrire la méthodologie employée par le CNDR SP ? A quelles difficultés avez-vous été confrontées pour cette actualisation ?

 

Réponse de Marie-Odile Frattini :
Je comprends les difficultés qu’a pu rencontrer Vivre Son Deuil sur ce répertoire. C’est un travail titanesque d’actualiser un tel répertoire. Parce que quel que soit le moyen que l’on utilise pour l’actualiser et contacter les associations, il n’est jamais totalement adapté : par téléphone, par courrier, par mail, etc. Nous avons tenté de multiplier nos modes d’information et de communication auprès des associations pour tenter de valider les informations les concernant.

L’autre difficulté, à laquelle nous avons été confrontés, est que les coordonnées des associations changent vite. Pour beaucoup de petites associations, les coordonnées téléphoniques et mail sont celles du Président ou de la Présidente de l’association. Dès qu’un président change, les coordonnées de l’association changent aussi.

Par ailleurs, nous avons constaté que de nombreuses associations ont disparu, d’autres se créent…

En dehors des grandes associations, il s’agit donc d’un monde mouvant qu’il n’est pas facile de suivre pour disposer de données actualisées.

 

Pourriez-vous nous décrire le contenu de la première version  qui sera mise en ligne de ce répertoire ? Ce contenu sera-t-il amené à évoluer par la suite ? Avec quels types de contenu ?

 

Réponse de Marie-Odile Frattini :
Le répertoire qui sera mis en ligne en janvier 2013 sera une première mise à jour des associations. Près de 350 coordonnées y figureront déjà.

Après cette première mise en ligne, nous continuerons à mettre à jour cette version mais aussi à abonder ce répertoire

Pendant ce travail d’actualisation, nous avons pu constater une diversification de l’offre de l’accompagnement des personnes endeuillées : utilisation d’Internet, chats, forums, l’art thérapie, groupes de marche, cafés deuil...

 

Réponse de Marie-Dominique Durcos :
Une fois que le répertoire sera mis en ligne, les associations qui ne se verront pas dedans prendront contact avec le CNDR Soin Palliatif pour y figurer.

 

Réponse de Marie-Odile Frattini :
C’est ce que nous espérons… Nous donnons aux associations cette possibilité dans le répertoire. Chacune peut nous contacter, ajouter des coordonnées ou mettre à jour des coordonnées y figurant.

Nous ferons un rappel une fois par an à toutes les associations présentes dans le répertoire.

La mise en ligne du répertoire est possible grâce à un travail qui a été réalisé entre salariés et bénévoles du CNDR Soin Palliatif.