En résumé, quelles sont les conditions d’une fin de vie à domicile ?

Rester dans son environnement familier, avec ses proches et des rythmes de vie familiers, rassure alors que l'hospitalisation peut provoquer une perte de repères, en particulier chez les personnes souffrant de désorientation.

 

Des difficultés peuvent néanmoins exister. Ainsi, il est rare de pouvoir rester à domicile sans le soutien de proches. Le conjoint et/ou les enfants se retrouvent souvent en première ligne en position d'aidants pour rassurer le malade, gérer le quotidien, assurer une continuité relationnelle et de soins de confort, parfois aussi coordonner les professionnels, etc.

 

L'épuisement des proches peut être l’un des facteurs d'hospitalisation du patient en soins palliatifs. Enfin, l'état du malade lui-même peut aussi limiter son maintien à domicile. Lorsque certains symptômes demeurent difficiles à soulager ou qu'ils nécessitent de fréquentes réévaluations, une hospitalisation, même temporaire, s’avère indispensable.

 

Pour les professionnels qui interviennent au domicile de la personne malade, il leur est nécessaire de percevoir dans quelle mesure le domicile est bien plus que le lieu ordinaire d’habitation et de s’adapter à cette situation spécifique du soin. Le domicile n’est pas un lieu de soin, ce n’est pas seulement un habitat, c’est un lieu chargé d’affects et de significations, l’espace de l’intime, il est hautement symbolique pour ceux qui l’occupent.

 

Evaluer les possibilités et les limites de chacun

 

Même si le patient est très souvent favorable à son retour à domicile, il existe une partie des patients qui ont besoin de l’espace sécurisant de l’hôpital. Certains ne peuvent envisager de rester à domicile à partir du moment où ils se sentent gravement malades, même s’ils sont entourés et soulagés. Ils peuvent aussi ressentir inconsciemment les angoisses de la famille ou avoir le sentiment que celle-ci « ne tiendra pas le coup ».

 

Dans certaines situations, l’équipe soignante se trouve tiraillée à la fois entre le désir du patient et le désir de la famille. Elle ne peut imposer à une famille d’assumer à domicile une fin de vie qui pourrait lui paraître compliquée. En fonction des lieux et des services locaux, des propositions concrètes peuvent alors être faites pour soutenir les proches-aidants.

 

Les mauvaises conditions d’habitat ne sont qu’exceptionnellement un obstacle à un retour à domicile. La famille ou l’entourage du malade peut être, dans certains cas, le facteur limitant le retour ou maintien à domicile.

Le retour à domicile de personnes qui vivent seules et peu entourées sur le plan social, se fait de plus en plus grâce aux financements du fond Fnass - Fonds national d’action sanitaire et sociale de la Cnamts qui permet de financer si nécessaire, la présence d’une garde malade à domicile 24h/24 et de certains matériels ou nutriments coûteux.

 

Le médecin traitant doit, autant que possible, conserver un rôle central tout au long de la prise en charge. Des discussions avec lui, mais aussi en famille, sont indispensables afin de bien mesurer les possibilités et limites du patient et de ses proches, y compris sur le plan financier.

 

Favoriser la communication et la coordination entre les différents acteurs

 

L’information au patient claire et adaptée autour du diagnostic mais aussi de la gravité de la pathologie et des limites thérapeutiques proposées permet au patient la prise de conscience de sa situation. Organiser un retour à domicile d’un patient nécessite une bonne organisation et une bonne information au malade et à son entourage, une grande coordination entre tous les acteurs du soin, ainsi qu’un suivi et un accompagnement, de sorte que la famille et le malade ne se sentent pas abandonnés. Certains de ces éléments semblent être essentiels dans la réussite d’un projet de retour à domicile.

 

Anticiper les situations, notamment d’urgence

 

Anticiper le projet d’un retour à domicile dès les premiers jours d’hospitalisation n’est pas toujours une tâche facile, même si sa mise en œuvre doit être organisée en amont. Dans l’idéal, le départ du patient doit être suffisamment préparé et organisé à l’avance.

Il est fréquent aussi de voir émerger chez le patient une forme d’ambivalence entre son désir de rentrer à son domicile et sa peur de quitter le milieu hospitalier rassurant. Pour certains, le fait d’entendre de la part de l’équipe médicale qu’ils seront prêts à le reprendre ou l’orienter en cas de besoin, peut rassurer le malade et son entourage, apaiser certaines angoisses et favoriser le retour à domicile.

 

Informer et soutenir les acteurs

 

Informer et rassurer les familles sur le rôle des professionnels, sur le fonctionnement du dispositif, leur proposer un espace de parole pour poser toutes leurs questions sur les différents acteurs, sur les soins qui seront faits par les professionnels, les gestes qu’ils feront eux-mêmes, autant d’éléments qui peuvent rassurer sur la faisabilité. Certaines familles sont très inquiètes et se sentent démunies face au retour de leur proche. Elles imaginent qu’elles devront assumer et répondre à la fois aux symptômes et aux angoisses du malade, tout en gérant les siennes.

 

Soutenir les proches – aidants

 

Soutenir les proches peut se réaliser de diverses manières :

 

  • Eviter dans la mesure du possible qu’un seul membre de l’entourage assume la totalité de l’accompagnement du malade ; être à plusieurs facilite la gestion des émotions, la charge physique, cognitive et psychique.

 

  • Assurer une sécurité en mettant en place une permanence téléphonique et en anticipant les aggravations.

 

  • Expliquer le sens de chaque intervention ; chaque geste est fait pour le confort du malade.

 

  • Permettre aux aidants de garder des routines de vie régulières et bénéfiques qui leur permettent de « tenir » dans la durée ; cela peut aller de faire le ménage à garder une sortie régulière qui ressource l’aidant.

 

  • Proposer des aides concrètes adaptées pour diminuer la fatigue, pour être écouté, accompagné.

 

  • Proposer un espace d’écoute ; le psychologue peut avoir un rôle de soutien précieux auprès des aidants.

 

  • La plateforme nationale d'écoute « Accompagner la fin de la vie; s'informer, en parler » au 0 811 020 300 ou par mail peut offrir une aide et un soutien dans un moment critique.

 

Pour en savoir plus, consulter :

 

  • Le guide « Les petites recettes entre aidants », réalisé par Aidant Attitude en parrtenariat avec le CNDR Soin Palliatif,qui permettent d'aborder, en toute simplicité, ce que vivent et peuvent ressentir les proches de personnes gravement malades ou en fin de vie. Il peut être aussi utile aux professionnels pour échanger avec les proches sur leurs questions.

 

 

Le contenu de ce dossier a été élaboré par :

L'équipe du Centre National de Ressources Soin Palliatif