Les soins palliatifs autour de la naissance : de quoi parle-t-on ?

 

Définition

 

Selon l’article L1110-10 du Code de la Santé publique, les soins palliatifs sont définis comme « des soins actifs et continus, pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile qui visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage[1] ».

 

Pour le bébé à naître ou déjà né, ces soins permettent de :

  • évaluer et soulager les symptômes, en particulier sa douleur et son inconfort ;
  • être à l’écoute de ses émotions et de sa famille afin d’adapter la prise en charge ;
  • l’accompagner psychologiquement et aussi sa famille au rythme et en fonction de leurs besoins ;
  • proposer un soutien social, administratif notamment car certaines difficultés financières et sociales peuvent émerger au cours de la prise en charge ;
  • respecter les croyances et la spiritualité de chacun.

 

L’approche des soins palliatifs permet de donner des ressources aux parents afin que ceux-ci puissent se sentir soutenus dans leur rôle parental pour accompagner au mieux  leur enfant. La possibilité de bénéficier d’un soutien psychologique après le décès du bébé fait partie intégrante des soins palliatifs autour de la naissance.

 

Les différentes situations concernées

 

Les situations de fin de vie des nouveaux-nés, pour lesquelles des soins palliatifs sont proposés, sont de natures différentes[2]

  • les situations de malformations graves incompatibles avec une survie prolongée - hypoplasie du cœur gauche, anomalies chromosomiques graves, etc. ;
  • les situations où, en cas d’anomalie dépistée en période anténatale, la mère choisit de ne pas demander une interruption médicale de grossesse ;
  • les naissances à la limite de la viabilité des très grands prématurés ;
  • les enfants hospitalisés en unité de réanimation néonatale chez lesquels on constate des lésions neurologiques sévères alors même qu’ils sont dépendants de techniques lourdes.

 

Les spécificités de cet accompagnement

 

Quelle que soit la situation, l'accompagnement d'un nouveau-né comporte des spécificités en raison de sa grande vulnérabilité et de sa dépendance :

 

  • la relation particulière qui se tisse entre l'équipe soignante et les parents. Ces derniers sont leurs principaux interlocuteurs, le bébé ne pouvant pas exprimer ses volontés ;
     
  • Dans certaines situations, la technicité médicale qui entoure l’enfant peut avoir des effets dans la construction de la relation avec son entourage ;
     
  • Les émotions contradictoires et un sentiment d’ambivalence peuvent surprendre certains parents. La proximité de la naissance et de la mort donnent à ces situations un caractère émotionnel particulier.

  • L’incertitude concernant le pronostic vital de l'enfant est particulièrement difficile pour les parents qui vivent alors au jour le jour.

 

En effet, après la naissance, la situation des bébés en phase palliative est souvent complexe. Evaluer les séquelles ou lésions que certains nouveaux-nés garderont plus tard est difficile. Si le décès est prévisible, le moment de sa survenue est  incertain. Certains enfants peuvent survivre au-delà du temps qui avait été diagnostiqué ou au contraire décéder rapidement.

 

Ces incertitudes créent parfois des difficultés à identifier le bon niveau de soins pour l’enfant, ou encore le moment à partir duquel il est nécessaire d’envisager une limitation ou un arrêt de certains traitements, tout en continuant à prendre soin du bébé et à soulager ses symptômes.

 

Une prise en charge adaptée

 

En France, depuis quelques années, la démarche palliative se développe progressivement dans les salles de naissance, les services de néonatologie, de  réanimation néonatale et les services de maternité.

 

Différents acteurs peuvent être amenés à intervenir auprès de l’enfant et de ses parents : sages-femmes, médecins néonatologistes, gynécologues, pédiatres, infirmiers, auxiliaires de puériculture, aides-soignants, psychologues, assistantes sociales, bénévoles d'accompagnement, etc.

 

Au cours de la prise en charge palliative, le confort et la qualité de vie de l’enfant sont privilégiés. Le meilleur intérêt de l’enfant guide la réflexion des professionnels dans la prise de décisions.

 

Dans ces situations, les professionnels sont sensibles aux questions liées à la séparation précoce et prolongée entre l’enfant et sa famille. Les visites des parents sont possibles 24h/24, comme des rapprochements avec le domicile ou encore des sorties en lien avec les puéricultrices de secteur.

 

Les professionnels réfléchissent pour que les parents et la famille de l’enfant se retrouvent au cœur de la prise en charge et du projet de vie du bébé. Un accompagnement, une écoute et une disponibilité particulières sont mises en œuvre pour les parents.

 

Dans certaines de ces situations, la démarche palliative peut permettre aux parents, avec l’aide des professionnels, de construire un projet de naissance avec le bébé ou du temps de vie avec lui.

 

Introduction

Les soins palliatifs autour de la naissance : de quoi parle-t-on ?

Accompagner son bébé en fin de vie, une épreuve douloureuse

En fonction des situations, un accompagnement spécifique

Un cadre législatif pour soutenir les parents

Et pour les frères et sœurs du bébé, quel accompagnement ?

Comment les professionnels peuvent accompagner les parents

Le deuil périnatal, un deuil singulier

Ressources

Entretien avec le Dr Pierre Bétremieux, médecin hospitalier et spécialiste en néonatalogie et réanimation néonatale

Entretiens-vidéos avec Isabelle de Mézerac, présidente de l'association SPAMA

Entretien-vidéo réalisé par Sparadrap avec Céline Ricignuolo, psychologue dans le service de réanimation néonatale de l’hôpital de Meaux et membre de Clepsydre

 

Le contenu de ce dossier a été élaboré par l'équipe du Centre National de Ressources Soin Palliatif avec les contributions de :

 

  • Dr Pierre Bétrémieux, médecin hospitalier retraité et spécialiste en néonatalogie et réanimation néonatale
  • Isabelle de Mézerac, présidente de l’association SPAMA
  • Céline Ricignuolo, psychologue dans le service de réanimation néonatale de l’hôpital de Meaux et membre de Clepsydre, association réunissant des psychologues de services de réanimation néonatale et pédiatrique de Paris et d’Ile-de-France
  • EIRENE -  Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques CHRU de Lille, en particulier,Anne-Lise COUSIN, psychologue

[1]   BETREMIEUX P. et PARAT S., « Un projet de vie particulier », in  « Soins palliatifs chez le nouveau-né », éditions Springer, p. 2

[2] SIMEONI U., DEHAN M., JARREAU PH. et al et le Groupe de réflexion sur les aspects éthiques de la périnatalogie (2007), Les aspects éthiques de la médecine périnatale : réflexions d’un groupe de travail multidisciplinaire, Arch Pédiatr 14 :1171-3