« Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap », une étude exploratoire menée par le Fonds pour les soins palliatifs

Laetitia Dosne, Directrice générale du Fonds pour les soins palliatifs

 

Propos recueillis par Delphine Doré-Pautonnier, responsable de l'information des publics et de la communication au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

 

Bonjour, Laetitia Dosne. Nous vous remercions de cet entretien pour soin-palliatif.org.
Le Fonds pour les soins palliatifs vient de publier les résultats de l'étude exploratoire « Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap ».

Pourquoi le Fonds pour les soins palliatifs a-t-il décidé de s'engager dans la réalisation d'une telle étude exploratoire, « Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap ? » En quoi le handicap mental et le polyhandicap concernent-ils les soins palliatifs ?

 

Les soins palliatifs s’adressent à toute personne atteinte d’une maladie grave, évolutive, terminale, quel que soit son âge et sa condition.

 

Les personnes en situation de handicap suivent la courbe du vieillissement de la population, quelle que soit la nature de leur handicap. Elles peuvent aussi développer des polypathologies. Cette situation n’a pas été anticipée.

 

De plus en plus d’établissements d’accueil de personnes en situation de handicap sont confrontés à l’accompagnement de leurs résidents atteints d’une maladie grave, évolutive ou terminale.

 

Et puis les soins palliatifs et les situations de handicap ont de nombreux points de convergence ! Reconnaissance de la personne, notion d’accompagnement et de prise en charge, communication, notion de qualité de vie, droits de la personne, etc.

 

 

Quels étaient vos objectifs ?

 

Nous nous sommes demandé comment les équipes en charge de personnes en situation de handicap mental ou de polyhandicap atteintes d’une maladie grave, évolutive ou terminale, répondaient aux problématiques auxquelles elles étaient confrontées. Quels dispositifs ont-elles développés ? Comment collaborent les professionnels des soins palliatifs et les professionnels du médico-social dans le cadre d’une prise en charge et de l’accompagnement en soins palliatifs d’une personne malade ?

 

Notre objectif était, dans un premier temps, de faire remonter les dispositifs existants pour faciliter la prise en charge et l’accompagnement en soins palliatifs des personnes en situation de handicap mental ou polyhandicapées lors d’une maladie grave, évolutive ou terminale.

 

Par dispositifs, nous entendions : les outils et modalités d’accompagnement existants, les formations proposées, la coopération et les partenariats en place, la facilitation des échanges entre professionnels - garantie de la continuité des soins et de la qualité de l’accompagnement.

 

Dans un deuxième temps, nous souhaitons mettre ces dispositifs à disposition de tous ceux qui accompagnent ces personnes, afin d’améliorer la prise en charge de la personne malade et de ses proches.

 

Comment avez-vous initié et mené cette étude ?

 

Cette étude exploratoire est le fruit d’une longue réflexion débutée en novembre 2012. Nous avons sollicité le docteur Marie-Odile Frattini, médecin-chercheur, alors co-directrice du Centre National De Ressources Soin Palliatif, et le docteur Anne Auvrignon, hémato-oncologue, membre de l’UNAPEI, qui ont constitué le comité de pilotage, avec la gouvernance du Fonds pour les soins palliatifs, le docteur Gilbert Desfosses, président, et moi-même.

 

Avec elles, à partir de février 2013, nous avons mené des entretiens préalables avec des acteurs importants - département Handas de l’APF, la CNSA, le Cesap, l’Alliance des maladies rares/Hôpital marin à Hendaye, l’Arche de Paris, la Fegapei, l’AnCreai et Anne Dusart qui a mené des travaux « Fin de vie et décès des personnes handicapées », Amavi.

 

Ces entretiens, puis l’analyse de la bibliographie existante, des résultats de l’enquête de l’Observatoire National de la Fin de Vie sur la fin de vie des personnes handicapées dans les établissements médico-sociaux, des rapports Jacob et Gohet, au deuxième semestre 2013, nous ont permis d’affirmer le cadre de notre étude.

 

Nous nous sommes bien entendu dotés d’un comité d’experts : Docteur Anne Auvrignon, membre de l’Unapei ; Marie‐José Forissier, président directeur général de Sociovision ; Danièle Leboul, psychologue clinicienne, maître de conférences honoraire ; Lisa Lopes, directrice déléguée « Priorités de santé » de la Fegapei ; Docteur Vincent Morel, alors président de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs ; Docteur Gilbert Desfosses, et moi-même.

 

Nous avons mené cette étude dans six régions - anciennement Alsace, Aquitaine, Bretagne, Languedoc-Roussillon, Provence-Alpes-Côte d’Azur et Poitou-Charentes - simultanément auprès des acteurs de soins palliatifs, grâce à la communication par la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs des structures des six Régions et des acteurs du secteur médico-social.

 

Pour le secteur médico-social, nous nous sommes appuyés sur les Creai des régions choisies. En effet, nous avons missionné l’AnCreai - le réseau des Centres régionaux d’Etudes, d’Actions et d’Informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité - pour identifier les établissements et structures médico-sociales concernées par notre étude, puis pour recueillir les dispositifs existants dans ces établissements. Nous avons ensuite procédé à des entretiens téléphoniques pour affiner les remontées.

 

Quels sont les principaux résultats de cette étude exploratoire ?

 

Avant de parler des résultats concrets, les retours montrent que, si peu d’établissements, de structures et de résidents/patients sont aujourd’hui concernés, leur nombre est en constante évolution. S’il existe une démarche palliative dans les établissements accompagnant la personne en situation de handicap mental ou de polyhandicap, il est nécessaire de développer encore plus une réflexion soins palliatifs au niveau de ces établissements, de leurs équipes, et d’initier le dialogue avec les familles sur ce thème. Des liens ponctuels émergent entre les deux secteurs qui tendent à collaborer davantage. Nous avons d’ailleurs constaté que la dynamique palliative naît souvent d’une simple rencontre entre deux acteurs, du médico-social et des soins palliatifs, personnellement concernés, ou impliqués et activement mobilisés.

 

Concrètement, cette étude exploratoire met en avant une hétérogénéité majeure des pratiques sur le territoire, avec beaucoup d’initiatives locales. Il est difficile d’identifier des outils extrapolables et encore plus de proposer un schéma tout fait. En revanche, les résultats permettent de dessiner une carte des possibles et encouragent chacun à construire ses propres outils. Certaines actions pratiques développées peuvent inspirer des coopérations avec des référents et une politique globale d’établissement.

 

En matière de formation, il semble nécessaire de garder une réflexion vivante avec un minimum de deux formations par an, qui répondraient aux besoins actuels des établissements médico-sociaux.

 

Quelles actions le Fonds pour les soins palliatifs envisage-t-il de mettre en place suite à cette étude exploratoire ?

 

Les résultats de cette étude exploratoire permettent de nourrir une réflexion et dessinent les contours de certaines perspectives soulevées par notre comité d’experts. Une pratique existante pourrait être généralisée pour le bénéfice du plus grand nombre, au sein des établissements médico-sociaux : le correspondant douleur et soins palliatifs, ou référent, par exemple.

 

Peut-être un groupe ad hoc, pluriprofessionnel et pluridisciplinaire, pourrait être constitué, composé d’intervenants médico-sociaux et de soins palliatifs. Il aurait pour mission de construire un projet de recherche-action à partir de l’analyse systémique de la prise en charge de la personne handicapée atteinte de maladie incurable et en fin de vie, ancrée dans une ou deux « institutions pilotes » volontaires ?

 

Nous venons de présenter les résultats au Congrès de la SFAP à Dijon. Partant de cette première communication, différentes publications vont voir le jour, notamment dans une des revues de la Fegapei. Nous participerons également à une journée thématique à Epernay, en novembre prochain.

 

Une journée nationale ou un colloque soins palliatifs et handicap pourrait être organisé(e) avec la SFAP et la Fegapei, par exemple. De même que les acteurs locaux du médico-social et des soins palliatifs pourraient mener des actions locales d’information.

 

Un guide soins palliatifs pourrait être un outil précieux pour les établissements médico-sociaux. Nous sommes d’ailleurs en cours de déclinaison d’un guide régional sur les soins palliatifs, d’après le Guide départemental réalisé par la Casspa 49, projet soutenu et accompagné par le Fonds pour les soins palliatifs en 2014. Nous souhaitons diffuser ce guide dans les établissements médico-sociaux.

 

Voici quelques exemples, mais nous sommes convaincus que d’autres acteurs se proposeront de réfléchir avec nous à la mise en place d’actions innovantes.

 

Pour consulter l’étude exploratoire « Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap » menée par le Fonds pour les soins palliatifs 

 

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