Soins palliatifs pédiatriques, l'essentiel

 

Le nombre d’enfants qui meurent chaque année d’une maladie incurable reste heureusement faible dans les pays industrialisés. Pour autant, malgré des conditions de vie correctes et les progrès de la médecine, 4 481 enfants de moins de 19 ans sont décédés en un an des suites de maladie, soit 0,8% des décès en France (données du CépiDc 2010 pour la France entière).

 

Le développement des soins palliatifs pédiatriques en France est relativement récent.

 

Dans ce dossier, nous allons aborder des questions essentielles que toute personne confrontée à la maladie grave d’un enfant peut être amenée à se poser. Nous proposons de nombreux liens vers des sites spécialisés qui développent et approfondissent certaines de ces questions.

Actualités contenues dans ce dossier

Aborder la maladie grave, la mort et le deuil avec les livres : la sélection jeunesse du CNSPFV

lun, 24/04/2017 - 12:49
 Depuis plus de dix ans, le CNDR Soin Palliatif réalise chaque année une bibliographie sélective de livres pour aborder avec les plus jeunes, de 3 à 16 ans, la maladie grave, la mort et le deuil. Une méthodologie et une expertise qui ont valu au CNDR Soin Palliatif d'obtenir la confiance

Comment accéder aux soins palliatifs pédiatriques ?

lun, 13/03/2017 - 15:19
 Trouver des soins palliatifs pédiatriques  En France, la volonté politique et sociale est de rendre accessibles les soins palliatifs en tous lieux et à toute personne confrontée à la maladie grave et à la fin de vie. En théorie, chaque enfant en fin de vie doit pouvoir bénéficier de soins

Comment continuer une vie d’enfant ?

ven, 20/12/2013 - 11:48
 Continuer à aller à l’école Pour l’enfant gravement malade et/ou en soins palliatifs, le désir de poursuivre sa scolarité et d’être entouré de ses pairs est souvent formulé et n'est pas toujours bien compris par le monde des adultes. L’approche de la fin de vie est perçue différemment par

Comment être auprès de son enfant dans les derniers instants de sa vie ?

ven, 20/12/2013 - 11:54
Lorsque la fin de vie de l’enfant approche, il peut arriver que l’enfant se détache progressivement de ses activités quotidiennes ; par exemple, il se désintéresse de l’école, des activités, des jeux, des visites des frères et sœurs, des amis. L’enfant se recentre sur son état physique et son

Comment parler avec l’enfant de la maladie et de la mort ?

ven, 20/12/2013 - 11:51
 L’enfant malade évolue sur le plan psychologique à un rythme différent d’un enfant de son âge. L’enfant acquiert un savoir sur lui-même, sur le fonctionnement de la médecine et des hôpitaux. De plus sa place dans la famille est modifiée, il se trouve très tôt confronté à la maladie, ce qui le

Comment vivre après le décès de son enfant ?

ven, 20/12/2013 - 11:56
 Après la mort d’un enfant, les parents et les autres membres de la famille vivent des émotions très intenses dont la durée peut être variable pour chacun. Les parents qui perdent un enfant sont confrontés à une épreuve exceptionnelle, sans référence, sans modèle, sans soutien de pairs

Comment vivre avec l’enfant gravement malade jusqu’à son décès ?

ven, 01/07/2016 - 11:46
 Réorganiser la vie de famille La maladie de l’enfant bouleverse les repères de tous les membres de la famille. Sonannonce peut générer de la sidération. Du temps sera nécessaire pour intégrer et comprendre ce qu’il se passe. De plus, être confronté à la maladie grave d’un enfant peut

Entretien avec le Dr Matthias Schell, pédiatre et oncologue

ven, 21/03/2014 - 11:12
Pédiatre et oncologue au Centre Léon Bérard de Lyon, Coordonnateur de l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques (Rhône-Alpes). © Fondation France Répit  Le docteur Matthias Schell, pédiatre et oncologue, est responsable de l’Hospitalisation à domicile (HAD) des lits

Le Réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques, partenaire du CNDR Soin Palliatif

ven, 21/03/2014 - 10:50
 Le réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques est constitué de professionnels de santé et de formateurs, engagés depuis de nombreuses années auprès d’enfants dans une activité de soins palliatifs et d’accompagnement, attachés au respect des valeurs humanistes. Pour en savoir plus

Que sont les soins palliatifs pédiatriques ?

ven, 20/12/2013 - 11:45
 Quelle définition ? La définition du Réseau Francophone de Soins Palliatifs PédiatriquesLes soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir

Ressources

mer, 01/06/2016 - 11:19
  Des soins palliatifs pour votre enfant : guide pour les parents sur les soins palliatifs de l'enfant, Sparadrap, Eiréné (Equipe Ressource Régionale Soins Palliatifs Pédiatriques Nord Pas-de-Calais), juin 2015Pour commander le guide sur le site de Sparadrap Consulter nos

Soins palliatifs pédiatriques, l'essentiel

mer, 09/04/2014 - 15:02
Le nombre d’enfants qui meurent chaque année d’une maladie incurable reste heureusement faible dans les pays industrialisés. Pour autant, malgré des conditions de vie correctes et les progrès de la médecine, 4 481 enfants de moins de 19 ans sont décédés en un an des suites de maladie, soit 0,8%

Témoignage d'un parent : entretiens video avec Nelly

ven, 21/03/2014 - 11:10
En mai 1989, Nelly habite en région parisienne avec sa famille. Sa fille Emeline est hospitalisée à l'âge de 3 ans. Les médecins annoncent alors à ses parents qu'elle est atteinte d'un cancer du système sympathique de type neuroblastome. Propos recueillis pour le CNDR Soin Palliatif par