Améliorer l’accès aux soins palliatifs dès les soins de santé primaires : entretien avec le Dr Sébastien Moine

Sébastien Moine, médecin généraliste et de soins palliatifs, chercheur

 

Sébastien Moine est médecin généraliste à la maison de santé pluriprofessionnelle « Les Vignes de l’Abbaye » à Saint-Just en Chaussée dans l’Oise. Il est également praticien attaché dans l’équipe mobile de soins palliatifs du centre hospitalier de Compiègne. Membre du conseil scientifique de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP), il est doctorant en santé publique au Laboratoire Educations et Pratiques de Santé à l’université Paris 13. Il est co-investigateur d’un projet de recherche porté par le CHU d’Amiens, sur l’amélioration de l’accessibilité aux soins palliatifs dès les soins de santé primaires.

 

 

Propos recueillis par Delphine Doré-Pautonnier, responsable de l’information des publics et de la communication au CNDR Soin Palliatif

 

Bonjour Dr Sébastien Moine. Nous vous remercions de cet entretien pour www.soin-palliatif.org. Tout d’abord, pourriez-vous vous présenter ? Quelles sont les raisons qui vous ont amenées dans votre parcours à travailler sur les soins palliatifs et la fin de vie ?

 

Je suis médecin généraliste depuis une dizaine d’années et j’exerce actuellement au cœur de la Picardie rurale. J’ai participé à la création d’une maison de santé à Saint-Just en Chaussée dans l’Oise. Cette expérience passionnante nous a permis de démarrer notre programme clinique SCoP3[1]. L’objectif de ce projet est le repérage précoce des patients approchant de la fin de leur vie, afin de leur permettre d’accéder aux soins palliatifs.

 

Plusieurs rencontres m’ont orienté vers les soins palliatifs. Un des premiers médecins généralistes que j’ai remplacé était atteint d’une maladie terminale. Je l’ai côtoyé durant les douze derniers mois de son existence. Les échanges que j’ai eus avec lui, mais également avec ses patients, ses collègues et sa famille, m’ont permis de confronter différentes définitions de la santé à l’approche de la fin de vie.

 

Je repense aussi à des patients que j’ai suivis jusqu’à leur décès, en ville comme à la campagne. Il m’a semblé qu’ils ne recevaient pas les meilleurs soins possibles. Souvent, ces soins n’étaient simplement pas adaptés à leurs besoins. J’étais alors jeune médecin, et comme beaucoup de mes collègues, peu voire pas formé aux soins palliatifs. Je ne connaissais pas l’offre de soins existante et je travaillais de manière isolée.

 

Pouvez-vous définir concrètement ce que sont les soins primaires ?

 

Les soins de santé primaires englobent les notions de premier recours, d’accessibilité et de coordination. Ils constituent la « porte d’entrée » de notre système de santé. Les professionnels des soins primaires veillent à la continuité et à la permanence des soins. Ils prennent en charge les personnes de manière « globale », et assurent leur orientation vers les autres niveaux de soin du système de santé. Parmi ces professionnels, nous retrouvons médecins généralistes, infirmiers, kinésithérapeutes, pharmaciens, etc. Ils proposent des soins de proximité intégrés, continus, accessibles à tous.

 

En France, pays marqué par l’hospitalo-centrisme, le concept est rarement utilisé et sa définition mal connue. Il constitue cependant le socle de nombreux systèmes de santé, notamment chez certains de nos voisins au Royaume-Uni, au Pays-Bas, etc. L’Organisation Mondiale de la Santé - OMS - a identifié les soins primaires comme un vecteur de lutte contre les inégalités de santé[2]. Dans notre pays, il a fallu attendre la loi « Hôpital, patients, santé et territoires -  HPST » en 2009 pour que soient définies les attributions du médecin généraliste « de premier recours ».

 

Pourriez-vous décrire les activités d’une maison de santé pluriprofessionnelle ? Quels patients y sont pris en charge et pour quelles pathologies ?

 

Les maisons de santé pluriprofessionnelles sont des centres de soins ambulatoires, où les professionnels de santé - médecins généralistes, infirmiers, kinés, etc. - peuvent travailler en équipes de soins primaires. Ces équipes bénéficient de nouveaux modes de rémunération qui leur permettent de prévoir des temps de concertation clinique, de coordination et de collaboration avec d’autres acteurs des soins sur leur territoire de santé. Il s’agit là d’une vraie opportunité, car le paiement à l’acte exclusif a longtemps été un obstacle au travail en équipe pluriprofessionnelle dans les soins primaires. C’est sans doute en partie pour cette raison que l’approche palliative a eu du mal à se diffuser dans les soins primaires en France. Car comme vous le savez, et si l’on en croit la définition de l’OMS[3] : il n’y a pas de soins palliatifs sans travail en équipe.

 

Dans notre maison de santé, nous prenons en charge les patients de notre territoire, quelles que soient leurs pathologies. Nous faisons de la prévention, du dépistage, de l’éducation thérapeutique, des consultations ou des visites à domicile. 80 à 90% de nos patients sont en pleine forme. Mais il faut garder un œil sur les 1 à 2% susceptibles d’avoir des besoins en termes de soins palliatifs.

 

Quelle est l’origine de l’expérience, menée dans la maison de santé pluriprofessionnelle dans laquelle vous travaillez en Picardie, concernant le développement de l’approche palliative dans les soins primaires? Comment et par qui est développée cette approche dans votre structure ? 

 

L’origine de cette expérience tient un peu du hasard, comme l’orientation de ma pratique vers les soins palliatifs, d’ailleurs. Il y a trois ans, lorsque je rédigeais le mémoire de mon master d’éthique des pratiques de la santé et des soins, j’ai eu à définir l’expression « fin de vie ». Je n’ai réussi à trouver aucune définition en français : ni scientifique, ni légale, ni règlementaire, ni épidémiologique… J’ai alors tapé « end of life » sur mon moteur de recherche. Et c’est un continent nouveau qui s’est ouvert à moi. J’ai réussi à trouver une définition conventionnelle de la fin de vie, dans un document publié par le General Medical Council britannique[4]. La fin de vie y est décrite comme une trajectoire, et non plus comme une situation. Cela ouvre la porte à une approche dynamique, permettant l’anticipation, et dans laquelle l’intégration précoce des soins palliatifs est encouragée.

 

Chaque professionnel de notre maison de santé - médecin généraliste, infirmier(e), kiné, etc. -  est habilité à repérer de telles trajectoires. Il faut ensuite évaluer les besoins des patients, afin de les orienter à temps vers l’offre de soins palliatifs - réseau à domicile, équipe mobile de soins palliatifs, unité de soins palliatif, etc.

 

Pourquoi est-il important de développer une telle démarche dans le cadre des soins primaires ? A votre connaissance, d’autres expériences de ce type existent-elles ?

 

L’accès élargi aux soins palliatifs repose sur un repérage précoce des trajectoires de fin de vie des patients. En France, chaque médecin généraliste doit s’attendre à une quinzaine de décès annuels au sein de sa patientèle. La plupart de ces décès (80%) seront dus à l’évolution terminale d’une maladie chronique avancée. Cela fait donc en moyenne un décès par mois au sein d’une patientèle de médecine générale. Les professionnels des soins primaires ont donc un rôle à jouer pour améliorer la prise en charge de ces patients qui décèdent chaque année : ils doivent les repérer suffisamment tôt, évaluer leurs besoins, les aider dans la planification de leurs soins, et les orienter vers les services adaptés. Les bénéfices attendus sont un accès plus fréquent aux traitements anti-douleurs - opioïdes -, une meilleure anticipation des complications, une diminution des hospitalisations non programmées et un parcours de soins plus conforme aux priorités des patients, quel que soit le contexte de soin - domicile, EHPAD, hôpital, etc. Cette approche dite « intégrée » est décrite dans la résolution adoptée par l’OMS en 2014[5].

 

Je n’ai pas connaissance d’autres expériences de ce type en France, mais l’Association Européenne pour les Soins Palliatifs (EAPC) a publié une boîte à outils qui reprend diverses initiatives à l’échelle européenne[6].