Accompagnement de fin de vie des enfants et adolescents polyhandicapés en établissements et services médico-sociaux

Les établissements et services médico-sociaux de type IME, IEM, EEAP, SESSAD et SSAD accompagnent des enfants et des adolescents polyhandicapés, public particulièrement fragilisé qui nécessite des soins multiples relevant de plusieurs spécialités et un accompagnement éducatif mêlant projet de soins et projet de vie. Les enfants et adolescents polyhandicapés ont en effet un parcours de santé complexe marqué par des multiples interactions entre le domicile, les établissements et services médico-sociaux et l’hôpital.

 

L’objectif de cette enquête menée, en partenariat avec le Groupe Polyhandicap France auprès des professionnels de ces établissements et services ; est de décrire et comprendre les leviers et obstacles auxquels ces équipes sont confrontées dans le cadre de l’accompagnement des enfants et/ou des adolescents au sein des structures ou à domicile.

 

Où décèdent les enfants et les adolescents atteints de polyhandicap ? Quel est le rôle et l’implication des professionnels des IME, IEM, EEAP, SESSAD et SSAD dans ce moment particulier auprès de l’enfant et de sa famille ? Quelles difficultés rencontrent-ils face à ces situations ? Quels sont leurs leviers ?

 

Résumé de l’étude :

 

Introduction 

 

Nous disposons de peu d’informations factuelles et précises sur l’accompagnement de fin de vie des enfants et des adolescents polyhandicapés en établissement alors même que leur dépendance et leur vulnérabilité rend ces situations particulièrement complexes.

 

Objectifs 

 

Identifier les pratiques d’accompagnement de fin de vie d’enfants et d’adolescents au sein des établissements  pour enfants handicapés , mieux connaitre les ressources internes et externes dont disposent les professionnels de ces  établissements et celles auxquelles ils font appel, mettre en avant les problématiques rencontrées par l’ensemble des intervenants sur le terrain.

 

Méthodes 

 

Enquête nationale multicentrique et rétrospective de pratiques, réalisée en 2015 auprès de 258 établissements en partenariat avec le Groupe Polyhandicap France.

 

Résultats 

 

108 répondants (taux de réponse 42%). Sur l’ensemble des enfants et adolescents accueillis 21% (508 enfants) étaient atteint d’une maladie évolutive à un stade avancé ou étaient dans un état de grande fragilité somatique et 8% étaient en fin de vie (soit près de 2 en moyenne par établissement). La moitié des établissements ne disposent d’aucun professionnel formé aux soins palliatifs et à l’accompagnement de fin de vie, 43% déclarent qu’il existe un besoin de formation sur ce thème. Les principales ressources en soins palliatifs sont identifiées par les professionnels : 55% des établissements ont eu recours à une Équipe Mobile de Soins Palliatifs et 31%, à une Équipe Ressource Régionale en Soins Palliatifs Pédiatriques au cours des 2 dernières années. Sur cette même temporalité 92 décès ont étés recensés : 15% ont eu lieu au sein de l’établissement où l’enfant/adolescent était suivi, 60% ont eu lieu à l’hôpital. De plus, 21 enfants ont fait l’objet d’une décision d’arrêt ou de limitation de traitements, pour 10 d’entre eux celle-ci a donné lieu à une réunion collégiale (20% d’entre elles se sont déroulées à l’hôpital en l’absence d’un membre de l’équipe de la structure médico-sociale). L’accompagnement de fin de vie n’est pas inscrit dans le projet d’établissement pour 74% des établissements. Enfin, 45% des équipes ne se sentent pas en capacité d’assurer des accompagnements de fin de vie et 37% déclarent que l’accompagnement de fin de vie n’est pas du ressort de structures telles que la leur.

 

Conclusion 

 

La fin de vie est une réalité dans ces établissements; pourtant les professionnels sont peu formés et peu préparés à accompagner leurs résidents. L’appel aux ressources en soins palliatifs doit être systématisé, et un appui institutionnel fort, engagé, pour soutenir les professionnels confrontés à ces situations difficiles.

 

 

                  

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